Une approche éthique des maladies rares génétiques : enjeux de reconnaissance et de compétence / Marie-Hélène Boucand

Public ISBD Titre : Une approche éthique des maladies rares génétiques : enjeux de reconnaissance et de compétence Type de document : Ouvrage Auteurs : Marie-Hélène Boucand, Auteur ; Armelle Debru, Préfacier, etc. Editeur : Toulouse : Erès Année de publication : 2018 Collection : Espace éthique Importance : IV-357 p. ISBN/ISSN/EAN : 978-2-7492-5809-6 Langues : Français (fre) Mots-clés : DIAGNOSTIC ETHIQUE EXPERIENCE GENETIQUE IDENTITE MALADIE GENETIQUE MALADIE HEREDITAIRE MALADIE ORPHELINE PATIENT RELATION MEDECIN MALADE REPRESENTATION SAVOIR SOLIDARITE VECU Résumé : Cet écrit est une réflexion transversale, philosophique, éthique et humaniste pour mieux comprendre et accompagner des personnes touchées par une maladie rare génétique. Les maladies rares sont d'identification récente, d'une fréquence inférieure à 1/2000. Elles sont multiples (plus de 7000), le plus souvent génétiques (80%) et touchent plus de 2 millions de personnes en France. Le diagnostic de ces maladies conduit à une errance médicale parfois longue et invite à une médecine de l'incertitude. La rareté conduit à développer un soin par tâtonnements, qui fait toute la place à l'accompagnement de l'adaptabilité que le malade doit déployer quelle que soit l'évolution de la maladie. Les collectifs de patients jouent une place très spécifique qui favorise la reconnaissance du patient et un partage du savoir avec ses pairs et le corps médical. L'auteure analyse le « travail » accompli par le malade pour ne pas être « réduit » à son diagnostic et pour lui permettre à terme de transformer le destin de Sa maladie génétique en Sa destinée par sa manière de le vivre pour se maintenir en vie. L'enjeu de cet ouvrage est de contribuer à développer les compétences des soignants pour soutenir le malade à vivre l'évènement de sa maladie comme sujet. Cote : 174.2 bou Permalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id Une approche éthique des maladies rares génétiques : enjeux de reconnaissance et de compétence [Ouvrage] / Marie-Hélène Boucand, Auteur ; Armelle Debru, Préfacier, etc. . - Toulouse : Erès, 2018 . - IV-357 p.. - (Espace éthique) . ISBN : 978-2-7492-5809-6 Langues : Français (fre) Mots-clés : DIAGNOSTIC ETHIQUE EXPERIENCE GENETIQUE IDENTITE MALADIE GENETIQUE MALADIE HEREDITAIRE MALADIE ORPHELINE PATIENT RELATION MEDECIN MALADE REPRESENTATION SAVOIR SOLIDARITE VECU Résumé : Cet écrit est une réflexion transversale, philosophique, éthique et humaniste pour mieux comprendre et accompagner des personnes touchées par une maladie rare génétique. Les maladies rares sont d'identification récente, d'une fréquence inférieure à 1/2000. Elles sont multiples (plus de 7000), le plus souvent génétiques (80%) et touchent plus de 2 millions de personnes en France. Le diagnostic de ces maladies conduit à une errance médicale parfois longue et invite à une médecine de l'incertitude. La rareté conduit à développer un soin par tâtonnements, qui fait toute la place à l'accompagnement de l'adaptabilité que le malade doit déployer quelle que soit l'évolution de la maladie. Les collectifs de patients jouent une place très spécifique qui favorise la reconnaissance du patient et un partage du savoir avec ses pairs et le corps médical. L'auteure analyse le « travail » accompli par le malade pour ne pas être « réduit » à son diagnostic et pour lui permettre à terme de transformer le destin de Sa maladie génétique en Sa destinée par sa manière de le vivre pour se maintenir en vie. L'enjeu de cet ouvrage est de contribuer à développer les compétences des soignants pour soutenir le malade à vivre l'évènement de sa maladie comme sujet. Cote : 174.2 bou Permalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id

Exemplaires(1)

Cote	Support	Localisation	Disponibilité
174.2 bou	Ouvrage	Espace de Ressources Formation-Recherche	Disponible

Dire la maladie et le handicap : de l'épreuve à la réflexion éthique / Marie-Hélène Boucand

Public ISBD Titre : Dire la maladie et le handicap : de l'épreuve à la réflexion éthique Type de document : Ouvrage Auteurs : Marie-Hélène Boucand, Auteur ; Emmanuel Hirsch, Préfacier, etc. Editeur : Toulouse : Erès Année de publication : 2011 Collection : Espace éthique Importance : 207 p. ISBN/ISSN/EAN : 978-2-7492-1384-2 Langues : Français (fre) Mots-clés : ACCOMPAGNEMENT AIDANT ANNONCE DE LA MALADIE ANNONCE DU HANDICAP AUTONOMIE COMPETENCE DIGNITE EQUIPE DE SOIN ETHIQUE FAMILLE FILIATION HANDICAP MALADIE ORPHELINE MALADIE RARE MEDECIN PRENDRE SOIN SOIGNANT TRAUMATISME VULNERABILITE Résumé : L'auteur revisite dans cet ouvrage sa double expérience de médecin malade pour mieux apprécier comment soignants et malades peuvent être des veilleurs du respect de l'homme souffrant. Etre à la fois soignant et soigné, acteur de cette relation fragile et fondamentale qu'est celle du « prendre soin » ensemble de l'humanité souffrante tout en se retrouvant de l'autre côté : telle est la double expérience où les regards se mêlent et s'éclairent. Cote : 174.2 bou Permalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id Dire la maladie et le handicap : de l'épreuve à la réflexion éthique [Ouvrage] / Marie-Hélène Boucand, Auteur ; Emmanuel Hirsch, Préfacier, etc. . - Toulouse : Erès, 2011 . - 207 p.. - (Espace éthique) . ISBN : 978-2-7492-1384-2 Langues : Français (fre) Mots-clés : ACCOMPAGNEMENT AIDANT ANNONCE DE LA MALADIE ANNONCE DU HANDICAP AUTONOMIE COMPETENCE DIGNITE EQUIPE DE SOIN ETHIQUE FAMILLE FILIATION HANDICAP MALADIE ORPHELINE MALADIE RARE MEDECIN PRENDRE SOIN SOIGNANT TRAUMATISME VULNERABILITE Résumé : L'auteur revisite dans cet ouvrage sa double expérience de médecin malade pour mieux apprécier comment soignants et malades peuvent être des veilleurs du respect de l'homme souffrant. Etre à la fois soignant et soigné, acteur de cette relation fragile et fondamentale qu'est celle du « prendre soin » ensemble de l'humanité souffrante tout en se retrouvant de l'autre côté : telle est la double expérience où les regards se mêlent et s'éclairent. Cote : 174.2 bou Permalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id

Exemplaires(1)

Cote	Support	Localisation	Disponibilité
174.2 bou	Ouvrage	Espace de Ressources Formation-Recherche	Disponible

L'incertitude dans le soin : vers une autre forme de savoir ? / Marie-Hélène Boucand in Revue de la Pratique avancée, n° 4 ([01/10/2021])

Public ISBD [article]  inRevue de la Pratique avancée > n° 4 [01/10/2021] . - p. 206-209 Titre : L'incertitude dans le soin : vers une autre forme de savoir ? Type de document : Article Auteurs : Marie-Hélène Boucand, Auteur Année de publication : 2021 Article en page(s) : p. 206-209 Langues : Français (fre) Mots-clés : DIAGNOSTIC DOUTE MALADIE ORPHELINE SAVOIR Résumé : L'incertitude dans le soin est une dimension complexe à aborder. Dans cet article, Marie-Hélène Boucand, médecin de médecine physique et de réadaptation, ancien chef de service aux hospices civils de Lyon et docteur en philosophie, s'intéresse au retentissement des maladies rares génétiques dans le champ médical [1]. Atteinte d'une maladie rare, elle a consacré un livre à ce sujet dont le contenu est issu de ses travaux de recherche réalisés pour sa thèse de philosophie. Cote : Permalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id [article] L'incertitude dans le soin : vers une autre forme de savoir ? [Article] / Marie-Hélène Boucand, Auteur . - 2021 . - p. 206-209. Langues : Français (fre) in Revue de la Pratique avancée > n° 4 [01/10/2021] . - p. 206-209 Mots-clés : DIAGNOSTIC DOUTE MALADIE ORPHELINE SAVOIR Résumé : L'incertitude dans le soin est une dimension complexe à aborder. Dans cet article, Marie-Hélène Boucand, médecin de médecine physique et de réadaptation, ancien chef de service aux hospices civils de Lyon et docteur en philosophie, s'intéresse au retentissement des maladies rares génétiques dans le champ médical [1]. Atteinte d'une maladie rare, elle a consacré un livre à ce sujet dont le contenu est issu de ses travaux de recherche réalisés pour sa thèse de philosophie. Cote : Permalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id

Exemplaires(2)

Cote	Support	Localisation	Disponibilité
.	Périodique	Espace de Ressources Formation-Recherche	Exclu du prêt
.	Périodique	Espace de Ressources Formation-Recherche	Disponible

---

1 (1 - 3 / 3) Par page : 25 50 100 200