Accueil de la Bulle
![](./images/home.jpg)
Mots-clés
Documents disponibles dans cette catégorie (81)
![](./images/expand_all.gif)
![](./images/collapse_all.gif)
Titre : Deux petits pas sur le sable mouillé Type de document : Ouvrage Auteurs : Anne-Dauphine Julliand, Auteur Editeur : Paris : J'ai lu Année de publication : 2013 Importance : 249 p. ISBN/ISSN/EAN : 978-2-290-03966-3 Mots-clés : ENFANT
MALADIE GENETIQUE
MALADIE ORPHELINE
MALADIE RARE
MERE
TEMOIGNAGERésumé : Tout commence sur une plage, quand Anne - Dauphine remarque que sa fille marche d'un pas hésitant. Après une série d'examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d'une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans et il ne lui reste que quelques mois à vivre. L'auteur lui fait alors une promesse : " Tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres, mais une vie dont tu pourras être fière.
Et où tu ne manqueras jamais d'amour. " Ce livre raconte l'histoire de cette promesse et la beauté de cet amour. Tout ce qu'un couple, une famille, des amis, une nounou sont capables de mobiliser et de donner. Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut pas ajouter de jours à la vie.Permalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id Deux petits pas sur le sable mouillé [Ouvrage] / Anne-Dauphine Julliand, Auteur . - Paris : J'ai lu, 2013 . - 249 p.
ISBN : 978-2-290-03966-3
Mots-clés : ENFANT
MALADIE GENETIQUE
MALADIE ORPHELINE
MALADIE RARE
MERE
TEMOIGNAGERésumé : Tout commence sur une plage, quand Anne - Dauphine remarque que sa fille marche d'un pas hésitant. Après une série d'examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d'une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans et il ne lui reste que quelques mois à vivre. L'auteur lui fait alors une promesse : " Tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres, mais une vie dont tu pourras être fière.
Et où tu ne manqueras jamais d'amour. " Ce livre raconte l'histoire de cette promesse et la beauté de cet amour. Tout ce qu'un couple, une famille, des amis, une nounou sont capables de mobiliser et de donner. Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut pas ajouter de jours à la vie.Permalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id Exemplaires(1)
Cote Support Localisation Disponibilité 920 jul Ouvrage Espace de Ressources Formation-Recherche Disponible LE DIAGNOSTIC PRE-IMPLANTATOIRE ET LE "BEBE MEDICAMENT" / Carène Ponte in Soins Pédiatrie Puériculture, 247 (04/2009)
[article]
Titre : LE DIAGNOSTIC PRE-IMPLANTATOIRE ET LE "BEBE MEDICAMENT" Type de document : Article Auteurs : Carène Ponte, Auteur Année de publication : 2009 Article en page(s) : pp. 45-46 Mots-clés : DIAGNOSTIC PRENATAL
DROIT
ETHIQUE
FECONDATION IN VITRO
LEGISLATION
MALADIE GENETIQUERésumé : Comme la fin de vie, la naissance s’accompagne parfois de questions éthiques complexes. Il est essentiel pour les soignants de réfléchir à ces problématiques particulières concernant la gestation pour autrui, le statut de l’embryon et du fœtus, le refus de césarienne ou la réanimation néonatale, et de connaître le cadre réglementaire correspondant pour accompagner les familles confrontées à ces situations délicates. Permalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id
in Soins Pédiatrie Puériculture > 247 (04/2009) . - pp. 45-46[article] LE DIAGNOSTIC PRE-IMPLANTATOIRE ET LE "BEBE MEDICAMENT" [Article] / Carène Ponte, Auteur . - 2009 . - pp. 45-46.
in Soins Pédiatrie Puériculture > 247 (04/2009) . - pp. 45-46
Mots-clés : DIAGNOSTIC PRENATAL
DROIT
ETHIQUE
FECONDATION IN VITRO
LEGISLATION
MALADIE GENETIQUERésumé : Comme la fin de vie, la naissance s’accompagne parfois de questions éthiques complexes. Il est essentiel pour les soignants de réfléchir à ces problématiques particulières concernant la gestation pour autrui, le statut de l’embryon et du fœtus, le refus de césarienne ou la réanimation néonatale, et de connaître le cadre réglementaire correspondant pour accompagner les familles confrontées à ces situations délicates. Permalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id Exemplaires(2)
Cote Support Localisation Disponibilité . Périodique Espace de Ressources Formation-Recherche Disponible . Périodique Espace de Ressources Formation-Recherche Disponible
[article]
Titre : La drépanocytose Type de document : Article Auteurs : Nathalie Belin, Auteur Année de publication : 2013 Article en page(s) : p. 33-43 Langues : Français (fre) Mots-clés : DREPANOCYTOSE
EDUCATION DU PATIENT
MALADIE GENETIQUE
PATHOLOGIE
PREVENTIONRésumé : Sommaire :
- Symptômes, évolution et diagnostic
- Un accompagnement fondé sur la préventionPermalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id
in Infirmière magazine (L') > n° 316 [01/02/2013] . - p. 33-43[article] La drépanocytose [Article] / Nathalie Belin, Auteur . - 2013 . - p. 33-43.
Langues : Français (fre)
in Infirmière magazine (L') > n° 316 [01/02/2013] . - p. 33-43
Mots-clés : DREPANOCYTOSE
EDUCATION DU PATIENT
MALADIE GENETIQUE
PATHOLOGIE
PREVENTIONRésumé : Sommaire :
- Symptômes, évolution et diagnostic
- Un accompagnement fondé sur la préventionPermalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id Exemplaires(3)
Cote Support Localisation Disponibilité . Périodique Espace de Ressources Formation-Recherche Disponible . Périodique Espace de Ressources Formation-Recherche Disponible . Périodique IFPS Fougères - Centre de documentation Disponible
[article]
Titre : La drépanocytose Type de document : Article Auteurs : Sébastien Colson, Directeur de publication ; Emilie Courtois, Directeur de publication Année de publication : 2014 Article en page(s) : p. 11-25 Langues : Français (fre) Mots-clés : ANALGESIQUE
DEPISTAGE
DOULEUR
DREPANOCYTOSE
EDUCATION DU PATIENT
EVALUATION DE LA DOULEUR
GUADELOUPE
HEMOGLOBINE
JEU
MALADIE GENETIQUE
NEONATOLOGIE
QUALITE DE VIERésumé : Sommaire :
- La drépanocytose, première maladie génétique en France
- Drépanocytose et douleur liée aux crises vaso-occlusives
- Le suivi des enfants drépanocytaires en Guadeloupe
- Des jeux pour l'éducation thérapeutique des enfants drépanocytairesPermalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id
in Cahiers de la puéricultrice (Les) > n° 277 [01/05/2014] . - p. 11-25[article] La drépanocytose [Article] / Sébastien Colson, Directeur de publication ; Emilie Courtois, Directeur de publication . - 2014 . - p. 11-25.
Langues : Français (fre)
in Cahiers de la puéricultrice (Les) > n° 277 [01/05/2014] . - p. 11-25
Mots-clés : ANALGESIQUE
DEPISTAGE
DOULEUR
DREPANOCYTOSE
EDUCATION DU PATIENT
EVALUATION DE LA DOULEUR
GUADELOUPE
HEMOGLOBINE
JEU
MALADIE GENETIQUE
NEONATOLOGIE
QUALITE DE VIERésumé : Sommaire :
- La drépanocytose, première maladie génétique en France
- Drépanocytose et douleur liée aux crises vaso-occlusives
- Le suivi des enfants drépanocytaires en Guadeloupe
- Des jeux pour l'éducation thérapeutique des enfants drépanocytairesPermalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id Exemplaires(1)
Cote Support Localisation Disponibilité . Périodique Espace de Ressources Formation-Recherche Disponible
[article]
Titre : La drépanocytose Type de document : Article Auteurs : Caroline Bresson, Directeur de publication Année de publication : 2022 Article en page(s) : p. 11-39 Langues : Français (fre) Mots-clés : ACCIDENT VASCULAIRE CEREBRAL
AFRIQUE
CAMEROUN
CULPABILITE
CULTURE
DREPANOCYTOSE
EDUCATION DU PATIENT
ENFANT
ETHNOPSYCHANALYSE
FAMILLE
GREFFE
ILE-DE-FRANCE
MALADIE CHRONIQUE
MALADIE GENETIQUE
MALADIE ORPHELINE
MIGRANT
MOELLE OSSEUSE
PEAU
PLURIDISCIPLINARITE
PSYCHOLOGIE
RELATION MERE/ENFANT
RESEAU DE SANTE
SCOLARITE
TRANSFUSION SANGUINE
URGENCE
VULNERABILITERésumé : Sommaire :
- Prise en soins de l’enfant atteint de drépanocytose
- Aspects psychologiques et culturels de la drépanocytose
- Le Réseau francilien de soin des enfants atteints de drépanocytose
- La drépanocytose et la dyade mère-enfant au Cameroun
- Consultation ethnopsychologique d’un jeune patient atteint de drépanocytosePermalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id
in Cahiers de la puéricultrice (Les) > n° 354 [01/02/2022] . - p. 11-39[article] La drépanocytose [Article] / Caroline Bresson, Directeur de publication . - 2022 . - p. 11-39.
Langues : Français (fre)
in Cahiers de la puéricultrice (Les) > n° 354 [01/02/2022] . - p. 11-39
Mots-clés : ACCIDENT VASCULAIRE CEREBRAL
AFRIQUE
CAMEROUN
CULPABILITE
CULTURE
DREPANOCYTOSE
EDUCATION DU PATIENT
ENFANT
ETHNOPSYCHANALYSE
FAMILLE
GREFFE
ILE-DE-FRANCE
MALADIE CHRONIQUE
MALADIE GENETIQUE
MALADIE ORPHELINE
MIGRANT
MOELLE OSSEUSE
PEAU
PLURIDISCIPLINARITE
PSYCHOLOGIE
RELATION MERE/ENFANT
RESEAU DE SANTE
SCOLARITE
TRANSFUSION SANGUINE
URGENCE
VULNERABILITERésumé : Sommaire :
- Prise en soins de l’enfant atteint de drépanocytose
- Aspects psychologiques et culturels de la drépanocytose
- Le Réseau francilien de soin des enfants atteints de drépanocytose
- La drépanocytose et la dyade mère-enfant au Cameroun
- Consultation ethnopsychologique d’un jeune patient atteint de drépanocytosePermalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id Exemplaires(1)
Cote Support Localisation Disponibilité . Périodique Espace de Ressources Formation-Recherche Disponible PermalinkPermalinkLa dyskinésie ciliaire primitive, une maladie génétique rare cousine de la mucoviscidose / Nathalie Bourdon in L'aide-soignante, n° 252 ([01/12/2023])
PermalinkPermalinkL'enfant malade et la thérapie systémique : au coeur de la souffrance familiale / Ivy Daure in Journal des psychologues (Le), n° 338 ([01/06/2016])
PermalinkPermalinkEthique et soins / Dominique Grimaud in Actualité et dossier en santé publique, n° 77 ([01/12/2011])
PermalinkPermalinkFratries : une approche systémique / Ivy Daure in Journal des psychologues (Le), n° 363 ([01/12/2018])
PermalinkPermalink