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The dark side of the sun / Fabrice Dimier in Infirmière magazine (L'), n° 379 ([01/02/2017])
[article]
Titre : The dark side of the sun Type de document : Article Auteurs : Fabrice Dimier, Auteur Année de publication : 2017 Article en page(s) : p. 26-30 Langues : Français (fre) Mots-clés : DERMATOLOGIE
ENFANT
MALADIE ORPHELINE
PATHOLOGIE
SOLEILRésumé : On compte 87 « enfants de la lune » en France. Des personnes qui souffrent de xeroderma pigmentosum, une maladie se manifestant par une hypersensibilité aux rayons ultraviolets. Une pathologie qui condense les difficultés liées aux maladies orphelines : contraintes au quotidien, manque de reconnaissance et absence de traitement curatif. Permalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id
in Infirmière magazine (L') > n° 379 [01/02/2017] . - p. 26-30[article] The dark side of the sun [Article] / Fabrice Dimier, Auteur . - 2017 . - p. 26-30.
Langues : Français (fre)
in Infirmière magazine (L') > n° 379 [01/02/2017] . - p. 26-30
Mots-clés : DERMATOLOGIE
ENFANT
MALADIE ORPHELINE
PATHOLOGIE
SOLEILRésumé : On compte 87 « enfants de la lune » en France. Des personnes qui souffrent de xeroderma pigmentosum, une maladie se manifestant par une hypersensibilité aux rayons ultraviolets. Une pathologie qui condense les difficultés liées aux maladies orphelines : contraintes au quotidien, manque de reconnaissance et absence de traitement curatif. Permalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id Exemplaires(2)
Cote Support Localisation Disponibilité . Périodique Espace de Ressources Formation-Recherche Disponible . Périodique IFPS Fougères - Centre de documentation Disponible La transition de la pédiatrie au service d'adultes / Olivier Mercadier in Soins Pédiatrie Puériculture, n° 297 ([01/07/2017])
[article]
Titre : La transition de la pédiatrie au service d'adultes Type de document : Article Auteurs : Olivier Mercadier, Directeur de publication ; Emmanuelle Barsky, Directeur de publication Année de publication : 2017 Article en page(s) : p. 11-35 Langues : Français (fre) Mots-clés : ADOLESCENT
ADULTE
AUTONOMIE
AUTORITE PARENTALE
CANCER
CANCEROLOGIE
CONTINUITE DES SOINS
DECISION
DROIT
ENFANT
MALADIE CHRONIQUE
MALADIE ORPHELINE
MINEUR
PEDIATRIE
PEDOPSYCHIATRIE
PRISE EN CHARGE
PSYCHIATRIE
SANTE MENTALE
SECRET PROFESSIONNEL
SEPARATION
TEMOIGNAGE
TRANSFERT
TROUBLE DU COMPORTEMENT ALIMENTAIRERésumé : Sommaire :
- Une étape clé pour la continuité des soins
- Les enjeux de la transition de la pédiatrie vers la médecine d'adultes
- Quand l'adolescent devient adulte, aspects juridiques
- La "double transition" des jeunes atteints de cancer
- La transition enfant-adulte pour les patients souffrant de troubles des conduites alimentaires
- Une étude européenne sur la transition en santé mentale
- Les spécificités de la transition en cancérologie pédiatrique
- la transition de l'enfant atteint de cancer, regard des familles
- "Le service de pédiatrie était notre deuxième maison"
- Eléments de bibliographiePermalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id
in Soins Pédiatrie Puériculture > n° 297 [01/07/2017] . - p. 11-35[article] La transition de la pédiatrie au service d'adultes [Article] / Olivier Mercadier, Directeur de publication ; Emmanuelle Barsky, Directeur de publication . - 2017 . - p. 11-35.
Langues : Français (fre)
in Soins Pédiatrie Puériculture > n° 297 [01/07/2017] . - p. 11-35
Mots-clés : ADOLESCENT
ADULTE
AUTONOMIE
AUTORITE PARENTALE
CANCER
CANCEROLOGIE
CONTINUITE DES SOINS
DECISION
DROIT
ENFANT
MALADIE CHRONIQUE
MALADIE ORPHELINE
MINEUR
PEDIATRIE
PEDOPSYCHIATRIE
PRISE EN CHARGE
PSYCHIATRIE
SANTE MENTALE
SECRET PROFESSIONNEL
SEPARATION
TEMOIGNAGE
TRANSFERT
TROUBLE DU COMPORTEMENT ALIMENTAIRERésumé : Sommaire :
- Une étape clé pour la continuité des soins
- Les enjeux de la transition de la pédiatrie vers la médecine d'adultes
- Quand l'adolescent devient adulte, aspects juridiques
- La "double transition" des jeunes atteints de cancer
- La transition enfant-adulte pour les patients souffrant de troubles des conduites alimentaires
- Une étude européenne sur la transition en santé mentale
- Les spécificités de la transition en cancérologie pédiatrique
- la transition de l'enfant atteint de cancer, regard des familles
- "Le service de pédiatrie était notre deuxième maison"
- Eléments de bibliographiePermalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id Exemplaires(2)
Cote Support Localisation Disponibilité . Périodique Espace de Ressources Formation-Recherche Disponible . Périodique IFPS Fougères - Centre de documentation Disponible LES TRISOMIES 13 ET 18 / Linda Maman in Cahiers de la puéricultrice (Les), 247 (05/2011)
[article]
Titre : LES TRISOMIES 13 ET 18 Type de document : Article Auteurs : Linda Maman, Auteur Année de publication : 2011 Article en page(s) : p. 34 Langues : Français (fre) Mots-clés : CHROMOSOME
MALADIE GENETIQUE
MALADIE ORPHELINE
MALADIE RARE
TRISOMIE 13
TRISOMIE 18Résumé : Décrites toutes deux pour la première fois en 1960, les trisomies 13 et 18 sont dues à un chromosome surnuméraire sur la 13e paire pour l’une et sur le bras 18 pour l’autre. Elles sont généralement diagnostiquées en anténatal. Ces deux maladies rares se distinguent par des particularités cliniques; Permalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id
in Cahiers de la puéricultrice (Les) > 247 (05/2011) . - p. 34[article] LES TRISOMIES 13 ET 18 [Article] / Linda Maman, Auteur . - 2011 . - p. 34.
Langues : Français (fre)
in Cahiers de la puéricultrice (Les) > 247 (05/2011) . - p. 34
Mots-clés : CHROMOSOME
MALADIE GENETIQUE
MALADIE ORPHELINE
MALADIE RARE
TRISOMIE 13
TRISOMIE 18Résumé : Décrites toutes deux pour la première fois en 1960, les trisomies 13 et 18 sont dues à un chromosome surnuméraire sur la 13e paire pour l’une et sur le bras 18 pour l’autre. Elles sont généralement diagnostiquées en anténatal. Ces deux maladies rares se distinguent par des particularités cliniques; Permalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id Exemplaires(2)
Cote Support Localisation Disponibilité Périodique Espace de Ressources Formation-Recherche Disponible . Périodique Espace de Ressources Formation-Recherche Disponible En vie / David Wagner
Titre : En vie Type de document : Ouvrage Auteurs : David Wagner, Auteur Editeur : [Paris] : Piranha Année de publication : 2016 Importance : 232 p. ISBN/ISSN/EAN : 978-2-37119-046-7 Langues : Français (fre) Mots-clés : DON D'ORGANE
FOIE
GREFFE
MALADIE AUTO-IMMUNE
MALADIE ORPHELINE
ROMAN
TEMOIGNAGE
TRANSPLANTATIONRésumé : En vie est le roman d'une greffe. Le récit des jours et des nuits, qui se transforment en mois puis en saisons, passés dans des chambres d'hôpital par un homme qui attend un foie. Allongé sur son lit, ce vaisseau spatial blanc grâce auquel il voyage à travers ses souvenirs et ses rêves, il assiste au défilé ininterrompu des patients avec qui il partage son quotidien, leurs histoires et leurs confessions.
Ses pensées le ramènent constamment à des questions universelles et intimes : la vie vaut-elle la peine ? quel en est le sens ? qui est mort pour qu'il puisse vivre ? l'amour peut-il aider à surmonter la maladie ?Permalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id En vie [Ouvrage] / David Wagner, Auteur . - [Paris] : Piranha, 2016 . - 232 p.
ISBN : 978-2-37119-046-7
Langues : Français (fre)
Mots-clés : DON D'ORGANE
FOIE
GREFFE
MALADIE AUTO-IMMUNE
MALADIE ORPHELINE
ROMAN
TEMOIGNAGE
TRANSPLANTATIONRésumé : En vie est le roman d'une greffe. Le récit des jours et des nuits, qui se transforment en mois puis en saisons, passés dans des chambres d'hôpital par un homme qui attend un foie. Allongé sur son lit, ce vaisseau spatial blanc grâce auquel il voyage à travers ses souvenirs et ses rêves, il assiste au défilé ininterrompu des patients avec qui il partage son quotidien, leurs histoires et leurs confessions.
Ses pensées le ramènent constamment à des questions universelles et intimes : la vie vaut-elle la peine ? quel en est le sens ? qui est mort pour qu'il puisse vivre ? l'amour peut-il aider à surmonter la maladie ?Permalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id Exemplaires(1)
Cote Support Localisation Disponibilité 830 wag Ouvrage Espace de Ressources Formation-Recherche Disponible Zoom sur Orphanet, le portail des maladies rares et des médicaments orphelins, www.orpha.net / Christine Blanchot-Isola in Revue sage-femme (La), n°2 ([01/04/2009])
[article]
Titre : Zoom sur Orphanet, le portail des maladies rares et des médicaments orphelins, www.orpha.net Type de document : Article Auteurs : Christine Blanchot-Isola, Auteur Année de publication : 2009 Article en page(s) : p. 97-99 Langues : Français (fre) Mots-clés : INFORMATION
INTERNET
MALADIE ORPHELINE
MEDICAMENTPermalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id
in Revue sage-femme (La) > n°2 [01/04/2009] . - p. 97-99[article] Zoom sur Orphanet, le portail des maladies rares et des médicaments orphelins, www.orpha.net [Article] / Christine Blanchot-Isola, Auteur . - 2009 . - p. 97-99.
Langues : Français (fre)
in Revue sage-femme (La) > n°2 [01/04/2009] . - p. 97-99
Mots-clés : INFORMATION
INTERNET
MALADIE ORPHELINE
MEDICAMENTPermalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id Exemplaires(3)
Cote Support Localisation Disponibilité Ouvrage Espace de Ressources Formation-Recherche Disponible . Ouvrage Espace de Ressources Formation-Recherche Disponible . Ouvrage Espace de Ressources Formation-Recherche Disponible