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Affiner la recherchePrise en charge infirmière des patients ayant une maladie rare dermatologique / Audrey Colin in Soins, n° 890 ([01/11/2024])
Titre : Prise en charge infirmière des patients ayant une maladie rare dermatologique Type de document : Article Auteurs : Audrey Colin, Auteur ; Sabine Moryousef, Auteur ; Aline Alves, Auteur ; et al., Auteur Année de publication : 2024 Article en page(s) : p. 17-21 Langues : Français (fre) Mots-clés : DERMATOLOGIE
INFIRMIER
INFIRMIER COORDINATEUR
MALADIE AUTO-IMMUNE
MALADIE ORPHELINE
PEAURésumé : Les maladies rares dermatologiques sont à l’origine de grandes difficultés pour les personnes qui en sont atteintes. Elles impactent leur vie du fait de leur visibilité, de la douleur, de l’aspect contraignant des soins, et de complications parfois graves. Cet article présente la prise en charge de trois maladies rares dermatologiques par des soignants formés et sensibilisés à ces pathologies dans des centres de référence des maladies rares dermatologiques. Cote : Thème : Soin Permalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id
in Soins > n° 890 [01/11/2024] . - p. 17-21[article] Prise en charge infirmière des patients ayant une maladie rare dermatologique [Article] / Audrey Colin, Auteur ; Sabine Moryousef, Auteur ; Aline Alves, Auteur ; et al., Auteur . - 2024 . - p. 17-21.
Langues : Français (fre)
in Soins > n° 890 [01/11/2024] . - p. 17-21
Mots-clés : DERMATOLOGIE
INFIRMIER
INFIRMIER COORDINATEUR
MALADIE AUTO-IMMUNE
MALADIE ORPHELINE
PEAURésumé : Les maladies rares dermatologiques sont à l’origine de grandes difficultés pour les personnes qui en sont atteintes. Elles impactent leur vie du fait de leur visibilité, de la douleur, de l’aspect contraignant des soins, et de complications parfois graves. Cet article présente la prise en charge de trois maladies rares dermatologiques par des soignants formés et sensibilisés à ces pathologies dans des centres de référence des maladies rares dermatologiques. Cote : Thème : Soin Permalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id Exemplaires(1)
Cote Support Localisation Disponibilité . Périodique Espace de Ressources Formation-Recherche Exclu du prêt
Titre : Annonce d’une oligodontie au cabinet dentaire : quels enjeux éthiques ? Type de document : Article Auteurs : Isabelle Blanchet, Auteur ; C. Tardieu, Auteur ; Fabrice Michel, Auteur Année de publication : 2022 Article en page(s) : p. 217-221 Langues : Français (fre) Mots-clés : ANNONCE
CHIRURGIEN DENTISTE
MALADIE ORPHELINE
PEDIATRIERésumé : L’oligodontie est une anomalie rare du développement dentaire caractérisée par l’absence congénitale d’au moins six dents. Elle a d’importantes répercussions sur la qualité de vie des patients qui en souffrent sur le plan esthétique, social, développemental et fonctionnel. Les traitements longs et coûteux, ne solutionnent que partiellement pendant l’enfance et l’adolescence ces problématiques. Elle est le plus souvent diagnostiquée durant l’enfance par le chirurgien-dentiste et peut être en outre le premier symptôme évocateur d’un syndrome plus général. Devant l’ensemble de ces caractéristiques, plusieurs questionnements se soulèvent sur la façon dont doit se dérouler cette annonce toute particulière au cabinet dentaire. Quelle place doit être accordée à l’enfant et à ses parents au moment de l’annonce? Comment le chirurgien-dentiste peut-il se positionner face à cette famille qui ne se doute de rien, tout en gérant ses propres ressentis, sa surprise et son inconfort ? Que doit-il décider de dire ou de taire dans les limites de ses compétences professionnelles ? Cote : Permalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id
in Ethique et santé > n° 4 [01/12/2022] . - p. 217-221[article] Annonce d’une oligodontie au cabinet dentaire : quels enjeux éthiques ? [Article] / Isabelle Blanchet, Auteur ; C. Tardieu, Auteur ; Fabrice Michel, Auteur . - 2022 . - p. 217-221.
Langues : Français (fre)
in Ethique et santé > n° 4 [01/12/2022] . - p. 217-221
Mots-clés : ANNONCE
CHIRURGIEN DENTISTE
MALADIE ORPHELINE
PEDIATRIERésumé : L’oligodontie est une anomalie rare du développement dentaire caractérisée par l’absence congénitale d’au moins six dents. Elle a d’importantes répercussions sur la qualité de vie des patients qui en souffrent sur le plan esthétique, social, développemental et fonctionnel. Les traitements longs et coûteux, ne solutionnent que partiellement pendant l’enfance et l’adolescence ces problématiques. Elle est le plus souvent diagnostiquée durant l’enfance par le chirurgien-dentiste et peut être en outre le premier symptôme évocateur d’un syndrome plus général. Devant l’ensemble de ces caractéristiques, plusieurs questionnements se soulèvent sur la façon dont doit se dérouler cette annonce toute particulière au cabinet dentaire. Quelle place doit être accordée à l’enfant et à ses parents au moment de l’annonce? Comment le chirurgien-dentiste peut-il se positionner face à cette famille qui ne se doute de rien, tout en gérant ses propres ressentis, sa surprise et son inconfort ? Que doit-il décider de dire ou de taire dans les limites de ses compétences professionnelles ? Cote : Permalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id Exemplaires(1)
Cote Support Localisation Disponibilité . Périodique Espace de Ressources Formation-Recherche Disponible Une approche éthique des maladies rares génétiques : enjeux de reconnaissance et de compétence / Marie-Hélène Boucand
Titre : Une approche éthique des maladies rares génétiques : enjeux de reconnaissance et de compétence Type de document : Ouvrage Auteurs : Marie-Hélène Boucand, Auteur ; Armelle Debru, Préfacier, etc. Editeur : Toulouse : Erès Année de publication : 2018 Collection : Espace éthique Importance : IV-357 p. ISBN/ISSN/EAN : 978-2-7492-5809-6 Langues : Français (fre) Mots-clés : DIAGNOSTIC
ETHIQUE
EXPERIENCE
GENETIQUE
IDENTITE
MALADIE GENETIQUE
MALADIE HEREDITAIRE
MALADIE ORPHELINE
PATIENT
RELATION MEDECIN MALADE
REPRESENTATION
SAVOIR
SOLIDARITE
VECURésumé : Cet écrit est une réflexion transversale, philosophique, éthique et humaniste pour mieux comprendre et accompagner des personnes touchées par une maladie rare génétique. Les maladies rares sont d'identification récente, d'une fréquence inférieure à 1/2000. Elles sont multiples (plus de 7000), le plus souvent génétiques (80%) et touchent plus de 2 millions de personnes en France. Le diagnostic de ces maladies conduit à une errance médicale parfois longue et invite à une médecine de l'incertitude. La rareté conduit à développer un soin par tâtonnements, qui fait toute la place à l'accompagnement de l'adaptabilité que le malade doit déployer quelle que soit l'évolution de la maladie. Les collectifs de patients jouent une place très spécifique qui favorise la reconnaissance du patient et un partage du savoir avec ses pairs et le corps médical. L'auteure analyse le « travail » accompli par le malade pour ne pas être « réduit » à son diagnostic et pour lui permettre à terme de transformer le destin de Sa maladie génétique en Sa destinée par sa manière de le vivre pour se maintenir en vie. L'enjeu de cet ouvrage est de contribuer à développer les compétences des soignants pour soutenir le malade à vivre l'évènement de sa maladie comme sujet. Cote : 174.2 bou Permalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id Une approche éthique des maladies rares génétiques : enjeux de reconnaissance et de compétence [Ouvrage] / Marie-Hélène Boucand, Auteur ; Armelle Debru, Préfacier, etc. . - Toulouse : Erès, 2018 . - IV-357 p.. - (Espace éthique) .
ISBN : 978-2-7492-5809-6
Langues : Français (fre)
Mots-clés : DIAGNOSTIC
ETHIQUE
EXPERIENCE
GENETIQUE
IDENTITE
MALADIE GENETIQUE
MALADIE HEREDITAIRE
MALADIE ORPHELINE
PATIENT
RELATION MEDECIN MALADE
REPRESENTATION
SAVOIR
SOLIDARITE
VECURésumé : Cet écrit est une réflexion transversale, philosophique, éthique et humaniste pour mieux comprendre et accompagner des personnes touchées par une maladie rare génétique. Les maladies rares sont d'identification récente, d'une fréquence inférieure à 1/2000. Elles sont multiples (plus de 7000), le plus souvent génétiques (80%) et touchent plus de 2 millions de personnes en France. Le diagnostic de ces maladies conduit à une errance médicale parfois longue et invite à une médecine de l'incertitude. La rareté conduit à développer un soin par tâtonnements, qui fait toute la place à l'accompagnement de l'adaptabilité que le malade doit déployer quelle que soit l'évolution de la maladie. Les collectifs de patients jouent une place très spécifique qui favorise la reconnaissance du patient et un partage du savoir avec ses pairs et le corps médical. L'auteure analyse le « travail » accompli par le malade pour ne pas être « réduit » à son diagnostic et pour lui permettre à terme de transformer le destin de Sa maladie génétique en Sa destinée par sa manière de le vivre pour se maintenir en vie. L'enjeu de cet ouvrage est de contribuer à développer les compétences des soignants pour soutenir le malade à vivre l'évènement de sa maladie comme sujet. Cote : 174.2 bou Permalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id Exemplaires(1)
Cote Support Localisation Disponibilité 174.2 bou Ouvrage Espace de Ressources Formation-Recherche Disponible
Titre : T'as vu le monsieur ? Type de document : Ouvrage Auteurs : Jérôme Hamon, Auteur Editeur : Paris : Flammarion Année de publication : 2015 Importance : 265 p. ISBN/ISSN/EAN : 978-2-08-135923-9 Langues : Français (fre) Mots-clés : DON D'ORGANE
GREFFE
MALADIE DEGENERATIVE
MALADIE GENETIQUE
MALADIE ORPHELINE
PRELEVEMENT D'ORGANE
TEMOIGNAGERésumé : «Aux gens qui, pour m'avoir vu avant et après la greffe, me disent : «C'est le jour et la nuit», je réponds : «C'est la nuit et le jour plutôt.» La greffe m'a sorti d'une longue nuit où m'avaient enseveli les déformations, les regards et les moqueries, une nuit de trente-cinq ans dont je ne voyais pas la fin. Depuis l'opération, je vis de ce jour que je n'espérais plus. Anonyme dans la foule, je ne suis plus celui qu'on dévisage avec effroi et cruauté.
Je suis un homme parmi les hommes et je marche sans peur vers celui qui approche et va bientôt me croiser, son regard glissant, sans plus, sur mon visage. Je suis tout simplement un homme heureux.» Premier greffé total du visage en juin 2010, Jérôme Hamon, l'année de ses quarante ans, raconte sa vie d'avant, marquée par les assauts de la maladie de von Recklinghausen, mais aussi sa volonté de vivre désormais comme tout le monde, ses espoirs et la façon dont il s'est approprié son nouveau visage.
Jérôme Hamon nous livre le récit saisissant d'une expérience hors du commun et porte un regard sans complaisance sur notre société de l'image et de l'apparence.Cote : 920 ham Permalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id T'as vu le monsieur ? [Ouvrage] / Jérôme Hamon, Auteur . - Paris : Flammarion, 2015 . - 265 p.
ISBN : 978-2-08-135923-9
Langues : Français (fre)
Mots-clés : DON D'ORGANE
GREFFE
MALADIE DEGENERATIVE
MALADIE GENETIQUE
MALADIE ORPHELINE
PRELEVEMENT D'ORGANE
TEMOIGNAGERésumé : «Aux gens qui, pour m'avoir vu avant et après la greffe, me disent : «C'est le jour et la nuit», je réponds : «C'est la nuit et le jour plutôt.» La greffe m'a sorti d'une longue nuit où m'avaient enseveli les déformations, les regards et les moqueries, une nuit de trente-cinq ans dont je ne voyais pas la fin. Depuis l'opération, je vis de ce jour que je n'espérais plus. Anonyme dans la foule, je ne suis plus celui qu'on dévisage avec effroi et cruauté.
Je suis un homme parmi les hommes et je marche sans peur vers celui qui approche et va bientôt me croiser, son regard glissant, sans plus, sur mon visage. Je suis tout simplement un homme heureux.» Premier greffé total du visage en juin 2010, Jérôme Hamon, l'année de ses quarante ans, raconte sa vie d'avant, marquée par les assauts de la maladie de von Recklinghausen, mais aussi sa volonté de vivre désormais comme tout le monde, ses espoirs et la façon dont il s'est approprié son nouveau visage.
Jérôme Hamon nous livre le récit saisissant d'une expérience hors du commun et porte un regard sans complaisance sur notre société de l'image et de l'apparence.Cote : 920 ham Permalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id Exemplaires(1)
Cote Support Localisation Disponibilité 920 ham Ouvrage Espace de Ressources Formation-Recherche Disponible
Titre : Les cartes d'urgence Type de document : Article Année de publication : 2018 Article en page(s) : p. 26-28 Langues : Français (fre) Mots-clés : COORDINATION
DOCUMENT
INFORMATION SANITAIRE
MALADIE ORPHELINE
SERVICE D'URGENCERésumé : Dans certaines pathologies rares, il peut être vital que les services d'urgence soient immédiatement informés de certaines particularités des malades. Les maladies sont dites rares lorsqu'elles touchent une personne du 2 000 ; soit pour la France moins de 30 000 malades par pathologie. Ainsi, ce sont plus de 3 millions de Français qui sont atteints par l'une des 7 000 maladies rares connues à ce jour et environ 25 millions de personnes en Europe. Cote : Permalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id
in Turbulances > n° 84 [01/10/2018] . - p. 26-28[article] Les cartes d'urgence [Article] . - 2018 . - p. 26-28.
Langues : Français (fre)
in Turbulances > n° 84 [01/10/2018] . - p. 26-28
Mots-clés : COORDINATION
DOCUMENT
INFORMATION SANITAIRE
MALADIE ORPHELINE
SERVICE D'URGENCERésumé : Dans certaines pathologies rares, il peut être vital que les services d'urgence soient immédiatement informés de certaines particularités des malades. Les maladies sont dites rares lorsqu'elles touchent une personne du 2 000 ; soit pour la France moins de 30 000 malades par pathologie. Ainsi, ce sont plus de 3 millions de Français qui sont atteints par l'une des 7 000 maladies rares connues à ce jour et environ 25 millions de personnes en Europe. Cote : Permalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id Exemplaires(2)
Cote Support Localisation Disponibilité . Périodique Espace de Ressources Formation-Recherche Disponible . Périodique IFPS Fougères - Centre de documentation Disponible PermalinkPermalinkPermalinkPermalinkPermalinkPermalinkPermalinkPermalinkPermalinkPermalink
