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[article]
Titre : Maladies rares Type de document : Article Auteurs : Nathalie Da cruz, Directeur de publication ; Ségolène Ayme, Personne interviewée Année de publication : 2014 Article en page(s) : p. 14-21 Langues : Français (fre) Mots-clés : DREPANOCYTOSE
EDUCATION DU PATIENT
GENETIQUE
INTERNET
MALADIE GENETIQUE
MALADIE ORPHELINE
MALADIE RARE
MEDICAMENT
RECHERCHE
SANTE PUBLIQUERésumé : Sommaire :
- L’union fait la force
- « Nous sommes les plus avancés »
- Chefs d’orchestrePermalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id
in Infirmière magazine (L') > n° 339 [01/02/2014] . - p. 14-21[article] Maladies rares [Article] / Nathalie Da cruz, Directeur de publication ; Ségolène Ayme, Personne interviewée . - 2014 . - p. 14-21.
Langues : Français (fre)
in Infirmière magazine (L') > n° 339 [01/02/2014] . - p. 14-21
Mots-clés : DREPANOCYTOSE
EDUCATION DU PATIENT
GENETIQUE
INTERNET
MALADIE GENETIQUE
MALADIE ORPHELINE
MALADIE RARE
MEDICAMENT
RECHERCHE
SANTE PUBLIQUERésumé : Sommaire :
- L’union fait la force
- « Nous sommes les plus avancés »
- Chefs d’orchestrePermalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id Exemplaires(2)
Cote Support Localisation Disponibilité . Périodique Espace de Ressources Formation-Recherche Disponible . Périodique IFPS Fougères - Centre de documentation Disponible Les maladies rares / Alain Verloes in Revue de santé scolaire et universitaire, n° 37 ([01/01/2016])
[article]
Titre : Les maladies rares Type de document : Article Auteurs : Alain Verloes, Auteur ; Cécile Bouteiller, Auteur ; Sophie Witte, Auteur ; et al., Auteur Année de publication : 2016 Article en page(s) : p. 9-30 Langues : Français (fre) Mots-clés : HANDICAP
MALADIE GENETIQUE
MALADIE HEREDITAIRE
MALADIE ORPHELINE
MEDECIN SCOLAIRE
MEDECINE PHYSIQUE
MYOPATHIE
NEUROPATHIE
PEDIATRIE
PLAN
READAPTATION
SCOLARITE
TROUBLE DE L'APPRENTISSAGERésumé : Sommaire :
- Les maladies rares ou maladies de cause rare
- Médecine physique et de réadaptation et maladies rares en pédiatrie
- A propos d'une simple maladresse
- Les maladies de Charcot-Marie-Tooth
- Myopathie et scolarité, d'hier à aujourd'huiPermalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id
in Revue de santé scolaire et universitaire > n° 37 [01/01/2016] . - p. 9-30[article] Les maladies rares [Article] / Alain Verloes, Auteur ; Cécile Bouteiller, Auteur ; Sophie Witte, Auteur ; et al., Auteur . - 2016 . - p. 9-30.
Langues : Français (fre)
in Revue de santé scolaire et universitaire > n° 37 [01/01/2016] . - p. 9-30
Mots-clés : HANDICAP
MALADIE GENETIQUE
MALADIE HEREDITAIRE
MALADIE ORPHELINE
MEDECIN SCOLAIRE
MEDECINE PHYSIQUE
MYOPATHIE
NEUROPATHIE
PEDIATRIE
PLAN
READAPTATION
SCOLARITE
TROUBLE DE L'APPRENTISSAGERésumé : Sommaire :
- Les maladies rares ou maladies de cause rare
- Médecine physique et de réadaptation et maladies rares en pédiatrie
- A propos d'une simple maladresse
- Les maladies de Charcot-Marie-Tooth
- Myopathie et scolarité, d'hier à aujourd'huiPermalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id Exemplaires(1)
Cote Support Localisation Disponibilité . Périodique Espace de Ressources Formation-Recherche Disponible
Titre : Les maladies rares : du diagnostic à la prise en charge Type de document : Ouvrage Auteurs : Yves Gillerot, Auteur Editeur : Bruxelles : Mardaga Année de publication : 2019 Collection : Santé en soi Importance : 176 p. ISBN/ISSN/EAN : 978-2-8047-0708-8 Langues : Français (fre) Mots-clés : DIAGNOSTIC
MALADIE GENETIQUE
MALADIE ORPHELINE
PREVENTION
PRISE EN CHARGERésumé : Ces 30 dernières années, il est de plus en plus question de maladies rares, souvent assimilées aux maladies dites "orphelines". Outre que leur nombre a explosé, ces maladies se sont aussi imposées au point de devenir un véritable problème de santé publique. Quelles sont donc les raisons de l'engouement presque planétaire pour ces maladies ignorées jusqu'il y a peu ? Dans cet ouvrage, le Dr Yves Gillerot analyse, étape après étape, le long chemin parcouru dans la compréhension et le traitement des maladies rares, avec les succès mais aussi les failles et les échecs le jalonnant.
Il décrit l'impact considérable de ces maladies sur les plans médicaux. mais aussi humains et psychosociaux et démontre combien il est important d'appréhender les problèmes liés aux maladies rares en étroite collaboration avec l'ensemble des parties concernées.Permalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id Les maladies rares : du diagnostic à la prise en charge [Ouvrage] / Yves Gillerot, Auteur . - Bruxelles : Mardaga, 2019 . - 176 p.. - (Santé en soi) .
ISBN : 978-2-8047-0708-8
Langues : Français (fre)
Mots-clés : DIAGNOSTIC
MALADIE GENETIQUE
MALADIE ORPHELINE
PREVENTION
PRISE EN CHARGERésumé : Ces 30 dernières années, il est de plus en plus question de maladies rares, souvent assimilées aux maladies dites "orphelines". Outre que leur nombre a explosé, ces maladies se sont aussi imposées au point de devenir un véritable problème de santé publique. Quelles sont donc les raisons de l'engouement presque planétaire pour ces maladies ignorées jusqu'il y a peu ? Dans cet ouvrage, le Dr Yves Gillerot analyse, étape après étape, le long chemin parcouru dans la compréhension et le traitement des maladies rares, avec les succès mais aussi les failles et les échecs le jalonnant.
Il décrit l'impact considérable de ces maladies sur les plans médicaux. mais aussi humains et psychosociaux et démontre combien il est important d'appréhender les problèmes liés aux maladies rares en étroite collaboration avec l'ensemble des parties concernées.Permalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id Exemplaires(1)
Cote Support Localisation Disponibilité 616.042 gil Ouvrage Espace de Ressources Formation-Recherche Disponible
Titre : Maladies rares, le modèle français Type de document : Document électronique Editeur : Académie Nationale de Médecine Année de publication : 2016 Importance : 48 p. Langues : Français (fre) Mots-clés : CANCER
MALADIE GENETIQUE
MALADIE ORPHELINERésumé : Les maladies rares, définies en Europe par une prévalence inférieure à 1/2 000 personnes, sont au nombre d’environ 7 000 dont la plupart sont d’origine génétique. Les plans nationaux français pour les maladies rares ont permis de structurer leur prise en charge dans le cadre de 131 Centres de références nationaux et de Centres de compétences régionaux. Le domaine des maladies d’origine génétique est celui dans lequel la recherche a le plus progressé. L’analyse de panels de gènes et l’étude d’exome permettent d’identifier les gènes responsables des maladies génétiques, et leur mécanisme. Les médicaments « orphelins » sont mis à la disposition des patients dans un cadre spécifique facilitant leur accès. Le rôle d’information et de soutien des associations de patients, ainsi que l’éducation thérapeutique sont importants.
L’Académie recommande l’enseignement des maladies rares dans le cadre des études médicales et de la formation des spécialistes, la structuration de la transition enfant-adulte pour les malades rares de l’enfance, et la désignation de médecins correspondants dans chaque centre hospitalouniversitaire.En ligne : http://www.academie-medecine.fr/wp-content/uploads/2016/04/rapport-global-31-03- [...] Permalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id Maladies rares, le modèle français [Document électronique] . - Académie Nationale de Médecine, 2016 . - 48 p.
Langues : Français (fre)
Mots-clés : CANCER
MALADIE GENETIQUE
MALADIE ORPHELINERésumé : Les maladies rares, définies en Europe par une prévalence inférieure à 1/2 000 personnes, sont au nombre d’environ 7 000 dont la plupart sont d’origine génétique. Les plans nationaux français pour les maladies rares ont permis de structurer leur prise en charge dans le cadre de 131 Centres de références nationaux et de Centres de compétences régionaux. Le domaine des maladies d’origine génétique est celui dans lequel la recherche a le plus progressé. L’analyse de panels de gènes et l’étude d’exome permettent d’identifier les gènes responsables des maladies génétiques, et leur mécanisme. Les médicaments « orphelins » sont mis à la disposition des patients dans un cadre spécifique facilitant leur accès. Le rôle d’information et de soutien des associations de patients, ainsi que l’éducation thérapeutique sont importants.
L’Académie recommande l’enseignement des maladies rares dans le cadre des études médicales et de la formation des spécialistes, la structuration de la transition enfant-adulte pour les malades rares de l’enfance, et la désignation de médecins correspondants dans chaque centre hospitalouniversitaire.En ligne : http://www.academie-medecine.fr/wp-content/uploads/2016/04/rapport-global-31-03- [...] Permalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id Exemplaires(0)
Disponibilité aucun exemplaire Les maladies respiratoires rares de l'enfant / Emilie Courtois in Cahiers de la puéricultrice (Les), n° 286 ([01/04/2015])
[article]
Titre : Les maladies respiratoires rares de l'enfant Type de document : Article Auteurs : Emilie Courtois, Auteur Année de publication : 2015 Article en page(s) : p. 11-33 Langues : Français (fre) Mots-clés : ACCOMPAGNEMENT
APNEE DU SOMMEIL
APPAREIL RESPIRATOIRE
ASSISTANCE RESPIRATOIRE
DETRESSE RESPIRATOIRE
ENFANT
FAMILLE
GROUPE DE PAROLE
INSUFFISANCE RESPIRATOIRE
MALADIE GENETIQUE
MALADIE ORPHELINE
MALFORMATION
METABOLISME
NOUVEAU-NE
PARENT
PARENTALITE
PNEUMOPATHIE
VENTILATION ARTIFICIELLERésumé : Sommaire :
- Panorama des maladies respiratoires rares de l'enfant
- Les maladies génétiques du métabolisme du surfactant
- Mise en place d’une ventilation au long cours chez l’enfant
- Réunissons nos talents pour soutenir les familles
- Un espace de parole pour les parentsPermalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id
in Cahiers de la puéricultrice (Les) > n° 286 [01/04/2015] . - p. 11-33[article] Les maladies respiratoires rares de l'enfant [Article] / Emilie Courtois, Auteur . - 2015 . - p. 11-33.
Langues : Français (fre)
in Cahiers de la puéricultrice (Les) > n° 286 [01/04/2015] . - p. 11-33
Mots-clés : ACCOMPAGNEMENT
APNEE DU SOMMEIL
APPAREIL RESPIRATOIRE
ASSISTANCE RESPIRATOIRE
DETRESSE RESPIRATOIRE
ENFANT
FAMILLE
GROUPE DE PAROLE
INSUFFISANCE RESPIRATOIRE
MALADIE GENETIQUE
MALADIE ORPHELINE
MALFORMATION
METABOLISME
NOUVEAU-NE
PARENT
PARENTALITE
PNEUMOPATHIE
VENTILATION ARTIFICIELLERésumé : Sommaire :
- Panorama des maladies respiratoires rares de l'enfant
- Les maladies génétiques du métabolisme du surfactant
- Mise en place d’une ventilation au long cours chez l’enfant
- Réunissons nos talents pour soutenir les familles
- Un espace de parole pour les parentsPermalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id Exemplaires(1)
Cote Support Localisation Disponibilité . Périodique Espace de Ressources Formation-Recherche Disponible Manifeste de dingdingdong - Précédé de De la choré, George Huntington / Institut de coproduction de savoir sur la maladie de huntington
PermalinkPermalinkOrganisation de la prise en charge des patients adultes atteints de cancers rares - Bilan de l'activité en 2012
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PermalinkDes patients difficiles ? : analyse qualitative des interactions médecins-patients dans le contexte de la maladie de Steinert / Anne-Chantal Hardy in Sciences sociales et santé, n° 2 ([01/06/2020])
PermalinkLa place du patient dans la qualité et la sécurité : regard croisé France-Québec Partie 1 / Véronique Merle in Risques & qualité en milieu de soins, n° 4 ([01/12/2019])
PermalinkPermalinkPermalinkPrise en soins des principales formes de maladies bulleuses / Teddy Cittée in Soins, n° 880 ([01/11/2023])
Permalink"Professionnels, restez en éveil!" / Viviane Viollet in Infirmière magazine (L'), n° 326 ([01/07/2013])
PermalinkProlapsus gestationnel : un cas exceptionnel / Myriam Rachad in Les Dossiers de l’obstétrique, n° 410 ([01/12/2011])
Permalink