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Manifeste de dingdingdong - Précédé de De la choré, George Huntington / Institut de coproduction de savoir sur la maladie de huntington
Titre : Manifeste de dingdingdong - Précédé de De la choré, George Huntington Type de document : Ouvrage Auteurs : Institut de coproduction de savoir sur la maladie de huntington, Auteur Editeur : Dingdingdong Editions Année de publication : 2013 Importance : 102 p. ISBN/ISSN/EAN : 978-2-9543875-0-5 Mots-clés : CHOREE
HUNTINGTON (maladie de)
MALADIE DEGENERATIVE
MALADIE GENETIQUE
MALADIE HEREDITAIRE
MALADIE ORPHELINE
MALADIE RARE
TEMOIGNAGERésumé : Le Manifeste de Dingdingdong a été écrit par Alice Rivières, jeune femme qui a passé le test pré-symptomatique de la maladie de Huntington lui apprenant qu’elle est porteuse de cette maladie et qu’elle est donc vouée à la développer d’ici une dizaine d’années. Elle raconte le processus de ce test qui pose des questions éthiques et existentielles auxquelles la médecine ne sait pas répondre. Elle est alors contrainte d’inventer un dispositif capable d’explorer, avec toute la puissance qu’elles méritent, les énigmes qu’elle abrite désormais : ainsi naît Dingdingdong.
Sur la chorée est la première traduction française, par V. Bergerat, du texte On Chorea de Georges Huntington paru en 1872 dans The Medical and Surgical Reporter. Cet article correspond à la première description par un médecin généraliste de 22 ans d’une maladie héréditaire spécifique jusqu’à lors non distincte des autres chorées infectieuses et infantiles. Dès qu’il fut publié, cet article a été érigé comme le texte fondateur de la maladie qui a dès lors pris le nom de son auteur. Publier cette traduction en français aujourd’hui présente non seulement un intérêt certain pour les médecins qui ne l’ont jamais lu qu’en anglais, mais correspond également à un geste symbolique très puissant pour l’ensemble de la communauté huntingtonienne francophone.Permalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id Manifeste de dingdingdong - Précédé de De la choré, George Huntington [Ouvrage] / Institut de coproduction de savoir sur la maladie de huntington, Auteur . - Dingdingdong Editions, 2013 . - 102 p.
ISBN : 978-2-9543875-0-5
Mots-clés : CHOREE
HUNTINGTON (maladie de)
MALADIE DEGENERATIVE
MALADIE GENETIQUE
MALADIE HEREDITAIRE
MALADIE ORPHELINE
MALADIE RARE
TEMOIGNAGERésumé : Le Manifeste de Dingdingdong a été écrit par Alice Rivières, jeune femme qui a passé le test pré-symptomatique de la maladie de Huntington lui apprenant qu’elle est porteuse de cette maladie et qu’elle est donc vouée à la développer d’ici une dizaine d’années. Elle raconte le processus de ce test qui pose des questions éthiques et existentielles auxquelles la médecine ne sait pas répondre. Elle est alors contrainte d’inventer un dispositif capable d’explorer, avec toute la puissance qu’elles méritent, les énigmes qu’elle abrite désormais : ainsi naît Dingdingdong.
Sur la chorée est la première traduction française, par V. Bergerat, du texte On Chorea de Georges Huntington paru en 1872 dans The Medical and Surgical Reporter. Cet article correspond à la première description par un médecin généraliste de 22 ans d’une maladie héréditaire spécifique jusqu’à lors non distincte des autres chorées infectieuses et infantiles. Dès qu’il fut publié, cet article a été érigé comme le texte fondateur de la maladie qui a dès lors pris le nom de son auteur. Publier cette traduction en français aujourd’hui présente non seulement un intérêt certain pour les médecins qui ne l’ont jamais lu qu’en anglais, mais correspond également à un geste symbolique très puissant pour l’ensemble de la communauté huntingtonienne francophone.Permalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id Exemplaires(1)
Cote Support Localisation Disponibilité 920 man Ouvrage Espace de Ressources Formation-Recherche Disponible LES OEDEMES ANGIONEUROTONIQUES / Linda Maman in Cahiers de la puéricultrice (Les), 248 (06-07/2011)
[article]
Titre : LES OEDEMES ANGIONEUROTONIQUES Type de document : Article Auteurs : Linda Maman, Auteur Année de publication : 2011 Article en page(s) : p. 34 Langues : Français (fre) Mots-clés : MALADIE HEREDITAIRE
MALADIE ORPHELINE
MALADIE RARE
OEDEMERésumé : l'oedem angioneurotonique héréditaire est sous-cutané ou sous-muqueux, mou et blanc. Il présente un risque majeur d'asphyxie lorsqu'il est laryngé. Permalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id
in Cahiers de la puéricultrice (Les) > 248 (06-07/2011) . - p. 34[article] LES OEDEMES ANGIONEUROTONIQUES [Article] / Linda Maman, Auteur . - 2011 . - p. 34.
Langues : Français (fre)
in Cahiers de la puéricultrice (Les) > 248 (06-07/2011) . - p. 34
Mots-clés : MALADIE HEREDITAIRE
MALADIE ORPHELINE
MALADIE RARE
OEDEMERésumé : l'oedem angioneurotonique héréditaire est sous-cutané ou sous-muqueux, mou et blanc. Il présente un risque majeur d'asphyxie lorsqu'il est laryngé. Permalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id Exemplaires(2)
Cote Support Localisation Disponibilité . Périodique Espace de Ressources Formation-Recherche Disponible . Périodique Espace de Ressources Formation-Recherche Disponible Organisation de la prise en charge des patients adultes atteints de cancers rares - Bilan de l'activité en 2012
Titre : Organisation de la prise en charge des patients adultes atteints de cancers rares - Bilan de l'activité en 2012 Type de document : Document électronique Editeur : Institut National du Cancer (INCA) Année de publication : 2013 Importance : 60 p. Langues : Français (fre) Mots-clés : CANCER
MALADIE ORPHELINE
MALADIE RARERésumé : Le rapport d’activité porte sur les 17 centres experts nationaux cliniques structurés entre 2009 et 2011 et les 4 réseaux experts nationaux anatomopathologiques structurés en 2009.
Plus de 8 000 nouveaux patients avec un diagnostic de cancer rare en 2012 ont bénéficié de l’organisation spécifique via les centres experts cliniques.En ligne : https://www.google.fr/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=2&ved=0ahUKEwiz782O [...] Permalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id Organisation de la prise en charge des patients adultes atteints de cancers rares - Bilan de l'activité en 2012 [Document électronique] . - Institut National du Cancer (INCA), 2013 . - 60 p.
Langues : Français (fre)
Mots-clés : CANCER
MALADIE ORPHELINE
MALADIE RARERésumé : Le rapport d’activité porte sur les 17 centres experts nationaux cliniques structurés entre 2009 et 2011 et les 4 réseaux experts nationaux anatomopathologiques structurés en 2009.
Plus de 8 000 nouveaux patients avec un diagnostic de cancer rare en 2012 ont bénéficié de l’organisation spécifique via les centres experts cliniques.En ligne : https://www.google.fr/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=2&ved=0ahUKEwiz782O [...] Permalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id Exemplaires(0)
Disponibilité aucun exemplaire Documents numériques
cancers_rares.pdfAdobe Acrobat PDF Prolapsus gestationnel : un cas exceptionnel / Myriam Rachad in Les Dossiers de l’obstétrique, n° 410 ([01/12/2011])
[article]
Titre : Prolapsus gestationnel : un cas exceptionnel Type de document : Article Auteurs : Myriam Rachad, Auteur ; Hikmat Chaara, Auteur ; Ouafae Slimani, Auteur ; et al., Auteur Année de publication : 2011 Article en page(s) : p. 25-26 Langues : Français (fre) Mots-clés : GROSSESSE
MALADIE ORPHELINE
MALADIE RARE
PROLAPSUS GENITALRésumé : Les auteurs rapportent un cas de prolapsus génital gestationnel chez une patiente multipare à terme. Il s'agit d'une pathologie très rare dont un cas a été rapporté à notre connaissance. Le tableau clinique était une sensation de boule intravaginale avec une masse prolabée par la vulve. a l'examen, il s'agissait d'un trachélocèle asymétrique 3e degré.
Une réduction douce avec asepsie a été tentée, l'évolution de la grossesse et du prolapsus, sera rapportée.Permalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id
in Les Dossiers de l’obstétrique > n° 410 [01/12/2011] . - p. 25-26[article] Prolapsus gestationnel : un cas exceptionnel [Article] / Myriam Rachad, Auteur ; Hikmat Chaara, Auteur ; Ouafae Slimani, Auteur ; et al., Auteur . - 2011 . - p. 25-26.
Langues : Français (fre)
in Les Dossiers de l’obstétrique > n° 410 [01/12/2011] . - p. 25-26
Mots-clés : GROSSESSE
MALADIE ORPHELINE
MALADIE RARE
PROLAPSUS GENITALRésumé : Les auteurs rapportent un cas de prolapsus génital gestationnel chez une patiente multipare à terme. Il s'agit d'une pathologie très rare dont un cas a été rapporté à notre connaissance. Le tableau clinique était une sensation de boule intravaginale avec une masse prolabée par la vulve. a l'examen, il s'agissait d'un trachélocèle asymétrique 3e degré.
Une réduction douce avec asepsie a été tentée, l'évolution de la grossesse et du prolapsus, sera rapportée.Permalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id Exemplaires(1)
Cote Support Localisation Disponibilité Périodique Espace de Ressources Formation-Recherche Disponible Putain de silence / Philippe Vigand
Titre : Putain de silence Type de document : Ouvrage Auteurs : Philippe Vigand, Auteur ; Stéphane Vigand, Auteur Editeur : Paris : Librairie Générale Française Année de publication : 1999 Collection : Le livre de poche Importance : 219 p. ISBN/ISSN/EAN : 978-2-253-14606-3 Langues : Français (fre) Mots-clés : COMA
COMMUNICATION
COMMUNICATION NON VERBALE
ECRITURE
LOCKED-IN SYNDROME
MALADIE ORPHELINE
MALADIE RARE
PARALYSIE
SYNDROME
TEMOIGNAGERésumé : Locked-in : enfermé de l'intérieur. C'est l'expression forgée par les médecins américains pour désigner cette paralysie générale qui laisse intacte les facultés sensorielles et mentales. Voilà sept ans, Philippe Vigand en a été victime. Il avait 32 ans, sa femme Stéphane 28. Ils avaient deux enfants. Leur vie s'écroulait.
C'est leur combat face à cette épreuve qu'ils nous relatent, en deux témoignages qui se complètent, se cherchent, se répondent. La conviction de Stéphane que son mari n'est pas devenu un légume ; le code qu'elle imagine afin qu'il désigne des lettres par un mouvement des paupières ; l'ordinateur grâce auquel il pourra enfin les aligner lui-même sur un écran...
Mais c'est le témoignage humain qui est ici premier, irremplaçable : celui d'un homme qui continuera coûte que coûte à être un père, un mari, un ami ; celui d'une femme qui n'a jamais douté ni renoncé. L'incroyable parcours d'un couple qui, à force d'obstination et d'amour, est parvenu à fissurer le mur, à retrouver le goût de vivre et de sourire.Permalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id Putain de silence [Ouvrage] / Philippe Vigand, Auteur ; Stéphane Vigand, Auteur . - Paris : Librairie Générale Française, 1999 . - 219 p.. - (Le livre de poche) .
ISBN : 978-2-253-14606-3
Langues : Français (fre)
Mots-clés : COMA
COMMUNICATION
COMMUNICATION NON VERBALE
ECRITURE
LOCKED-IN SYNDROME
MALADIE ORPHELINE
MALADIE RARE
PARALYSIE
SYNDROME
TEMOIGNAGERésumé : Locked-in : enfermé de l'intérieur. C'est l'expression forgée par les médecins américains pour désigner cette paralysie générale qui laisse intacte les facultés sensorielles et mentales. Voilà sept ans, Philippe Vigand en a été victime. Il avait 32 ans, sa femme Stéphane 28. Ils avaient deux enfants. Leur vie s'écroulait.
C'est leur combat face à cette épreuve qu'ils nous relatent, en deux témoignages qui se complètent, se cherchent, se répondent. La conviction de Stéphane que son mari n'est pas devenu un légume ; le code qu'elle imagine afin qu'il désigne des lettres par un mouvement des paupières ; l'ordinateur grâce auquel il pourra enfin les aligner lui-même sur un écran...
Mais c'est le témoignage humain qui est ici premier, irremplaçable : celui d'un homme qui continuera coûte que coûte à être un père, un mari, un ami ; celui d'une femme qui n'a jamais douté ni renoncé. L'incroyable parcours d'un couple qui, à force d'obstination et d'amour, est parvenu à fissurer le mur, à retrouver le goût de vivre et de sourire.Permalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id Exemplaires(1)
Cote Support Localisation Disponibilité 920 vig Ouvrage Espace de Ressources Formation-Recherche Disponible LE SARCOME D'EWING / Linda Maman in Cahiers de la puéricultrice (Les), 241 (11/2010)PermalinkLa sclérose latérale amyotrophique / Pascal Rautureau in Revue de l'infirmière, n° 188 ([01/02/2013])PermalinkLE SYNDROME D'AICARDI / Linda Maman in Cahiers de la puéricultrice (Les), 245 (03/2011)PermalinkLE SYNDROME DE CIMETERRE / Linda Maman in Cahiers de la puéricultrice (Les), 234 (02/2010)PermalinkLE SYNDROME DE KLIPPEL-TRENAUMAY / Linda Maman in Cahiers de la puéricultrice (Les), 233 (01/2010)PermalinkLE SYNDROME D'ONDINE / Linda Maman in Cahiers de la puéricultrice (Les), 237 (05/2010)PermalinkLE SYNDROME DE PRADER-WILLI / Linda Maman in Cahiers de la puéricultrice (Les), 236 (04/2010)PermalinkLE SYNDROME DE PRUNE BELLY / Linda Maman in Cahiers de la puéricultrice (Les), 235 (03/2010)PermalinkLES TRISOMIES 13 ET 18 / Linda Maman in Cahiers de la puéricultrice (Les), 247 (05/2011)Permalink