Accompagnement d'un enfant et de son entourage face à une charge thérapeutique qui se majore / Suzy Gonsseaume in Revue de la Pratique avancée, n° 4 ([01/10/2021])

Public ISBD [article]  inRevue de la Pratique avancée > n° 4 [01/10/2021] . - p. 210-214 Titre : Accompagnement d'un enfant et de son entourage face à une charge thérapeutique qui se majore Type de document : Article Auteurs : Suzy Gonsseaume, Auteur Année de publication : 2021 Article en page(s) : p. 210-214 Langues : Français (fre) Mots-clés : ACCOMPAGNEMENT EDUCATION DU PATIENT ENFANT INFIRMIER DE PRATIQUE AVANCEE MUCOVISCIDOSE PARENT SOIN A DOMICILE SUIVI Résumé : Élise, 2 ans, est suivie pour mucoviscidose au centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) de l'hôpital Robert-Debré (encadré 1). Elle a été diagnostiquée à l'âge de 1 mois par dépistage néonatal ; elle est hétérozygote composite pour les mutations G542X/R347P. L'enfant présente une insuffisance pancréatique exocrine (IPE). Élise vit avec ses parents et sa grande soeur de 6 ans dans un pavillon en banlieue parisienne. Sa maman a arrêté son activité de vendeuse à l'annonce de la maladie pour s'occuper d'elle à la maison. Sa grande soeur est en bonne santé et scolarisée. Le papa est chauffeur-livreur sur l'Île-de-France. ( ... ) Cote : Permalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id [article] Accompagnement d'un enfant et de son entourage face à une charge thérapeutique qui se majore [Article] / Suzy Gonsseaume, Auteur . - 2021 . - p. 210-214. Langues : Français (fre) in Revue de la Pratique avancée > n° 4 [01/10/2021] . - p. 210-214 Mots-clés : ACCOMPAGNEMENT EDUCATION DU PATIENT ENFANT INFIRMIER DE PRATIQUE AVANCEE MUCOVISCIDOSE PARENT SOIN A DOMICILE SUIVI Résumé : Élise, 2 ans, est suivie pour mucoviscidose au centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) de l'hôpital Robert-Debré (encadré 1). Elle a été diagnostiquée à l'âge de 1 mois par dépistage néonatal ; elle est hétérozygote composite pour les mutations G542X/R347P. L'enfant présente une insuffisance pancréatique exocrine (IPE). Élise vit avec ses parents et sa grande soeur de 6 ans dans un pavillon en banlieue parisienne. Sa maman a arrêté son activité de vendeuse à l'annonce de la maladie pour s'occuper d'elle à la maison. Sa grande soeur est en bonne santé et scolarisée. Le papa est chauffeur-livreur sur l'Île-de-France. ( ... ) Cote : Permalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id

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Accompagner la famille après l’annonce d’un diagnostic de mucoviscidose / Amélie Courlet in Soins Pédiatrie Puériculture, n° 284 ([01/05/2015])

Public ISBD [article]  inSoins Pédiatrie Puériculture > n° 284 [01/05/2015] . - p. 41-43 Titre : Accompagner la famille après l’annonce d’un diagnostic de mucoviscidose Type de document : Article Auteurs : Amélie Courlet, Auteur ; Marie-Agnès Dodane, Auteur ; Frédérique Garnier, Auteur Année de publication : 2015 Article en page(s) : p. 41-43 Langues : Français (fre) Mots-clés : ANNONCE DE LA MALADIE DIAGNOSTIC MUCOVISCIDOSE PUERICULTRICE RELATION PARENT/ENFANT Résumé : L’annonce du diagnostic de mucoviscidose vient bouleverser la relation entre les parents et leur enfant. Ce moment signe la disparition de “l’enfant rêvé” et il peut être associé à un sentiment de culpabilité de la part des parents. La puéricultrice a un rôle central dans l’accompagnement de la famille pendant cette période difficile, afin de favoriser les liens d’attachement parents-enfant. Cote : Permalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id [article] Accompagner la famille après l’annonce d’un diagnostic de mucoviscidose [Article] / Amélie Courlet, Auteur ; Marie-Agnès Dodane, Auteur ; Frédérique Garnier, Auteur . - 2015 . - p. 41-43. Langues : Français (fre) in Soins Pédiatrie Puériculture > n° 284 [01/05/2015] . - p. 41-43 Mots-clés : ANNONCE DE LA MALADIE DIAGNOSTIC MUCOVISCIDOSE PUERICULTRICE RELATION PARENT/ENFANT Résumé : L’annonce du diagnostic de mucoviscidose vient bouleverser la relation entre les parents et leur enfant. Ce moment signe la disparition de “l’enfant rêvé” et il peut être associé à un sentiment de culpabilité de la part des parents. La puéricultrice a un rôle central dans l’accompagnement de la famille pendant cette période difficile, afin de favoriser les liens d’attachement parents-enfant. Cote : Permalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id

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Analyse de la prise en charge hospitalière ambulatoire de la mucoviscidose / Gilles Rault in Santé publique, n° 3 ([01/05/2015])

Public ISBD [article]  inSanté publique > n° 3 [01/05/2015] . - p. 363-372 Titre : Analyse de la prise en charge hospitalière ambulatoire de la mucoviscidose Type de document : Article Auteurs : Gilles Rault, Auteur ; Dominique Pougheon, Auteur ; Jean-Claude Moisdon, Auteur ; et al., Auteur Année de publication : 2015 Article en page(s) : p. 363-372 Langues : Français (fre) Mots-clés : MUCOVISCIDOSE QUALITE DES SOINS SOIN AMBULATOIRE Résumé : Introduction : La mucoviscidose (ou fibrose kystique du pancréas) est une maladie génétique de transmission autosomique récessive liée à des mutations du gène CFTR situé sur le chromosome 7. C'est la maladie rare la plus fréquente dans les populations caucasoïdes : multi-viscérale, évolutive, ne disposant pas à ce jour de traitement curatif, elle nécessite une prise en charge pluridisciplinaire spécialisée. Cette prise en charge s'est structurée en France au début des années 2000. En 2002, la généralisation du Dépistage Néo-natal Systématique de la maladie (DNS) s'est accompagnée de la création des centres de ressources et de compétences de la Mucoviscidose (CRCM). En 2006, avec le premier Plan national maladies rares, deux Centres de Référence Mucoviscidose (CRM) ont été labellisés et la Haute Autorité de santé a publié le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) mucoviscidose. En février 2014, la filière MUCO-CFTR « mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR » a été constituée, formalisant l'étroite collaboration entre les professionnels des centres de compétence et d'expertise (CRCM, CRM, les laboratoires de dépistage et de génétique moléculaire), la Société française de la mucoviscidose et l'association de patients/familles Vaincre la mucoviscidose... Cote : Permalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id [article] Analyse de la prise en charge hospitalière ambulatoire de la mucoviscidose [Article] / Gilles Rault, Auteur ; Dominique Pougheon, Auteur ; Jean-Claude Moisdon, Auteur ; et al., Auteur . - 2015 . - p. 363-372. Langues : Français (fre) in Santé publique > n° 3 [01/05/2015] . - p. 363-372 Mots-clés : MUCOVISCIDOSE QUALITE DES SOINS SOIN AMBULATOIRE Résumé : Introduction : La mucoviscidose (ou fibrose kystique du pancréas) est une maladie génétique de transmission autosomique récessive liée à des mutations du gène CFTR situé sur le chromosome 7. C'est la maladie rare la plus fréquente dans les populations caucasoïdes : multi-viscérale, évolutive, ne disposant pas à ce jour de traitement curatif, elle nécessite une prise en charge pluridisciplinaire spécialisée. Cette prise en charge s'est structurée en France au début des années 2000. En 2002, la généralisation du Dépistage Néo-natal Systématique de la maladie (DNS) s'est accompagnée de la création des centres de ressources et de compétences de la Mucoviscidose (CRCM). En 2006, avec le premier Plan national maladies rares, deux Centres de Référence Mucoviscidose (CRM) ont été labellisés et la Haute Autorité de santé a publié le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) mucoviscidose. En février 2014, la filière MUCO-CFTR « mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR » a été constituée, formalisant l'étroite collaboration entre les professionnels des centres de compétence et d'expertise (CRCM, CRM, les laboratoires de dépistage et de génétique moléculaire), la Société française de la mucoviscidose et l'association de patients/familles Vaincre la mucoviscidose... Cote : Permalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id

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L'annonce de la mucoviscidose : une expertise d'équipe dès l'appel aux parents / Marie Cheikh in Revue de l'infirmière, n° 271 ([01/05/2021])

Public ISBD [article]  inRevue de l'infirmière > n° 271 [01/05/2021] . - p. 51-52 Titre : L'annonce de la mucoviscidose : une expertise d'équipe dès l'appel aux parents Type de document : Article Auteurs : Marie Cheikh, Auteur Année de publication : 2021 Article en page(s) : p. 51-52 Langues : Français (fre) Mots-clés : ANNONCE DE LA MALADIE EQUIPE DE SOIN MUCOVISCIDOSE NOUVEAU-NE PARENT PLURIDISCIPLINARITE PRISE EN CHARGE TELEPHONE Résumé : L’annonce d’une mauvaise nouvelle dans le prolongement d’un diagnostic néonatal est un moment difficile à vivre pour les parents. Dans le cas de la mucoviscidose, l’annonce débute par l’appel téléphonique du médecin pour inviter les parents à venir en consultation avec leur nourrisson en vue d’un second test. Au centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose, où une prise en charge spécialisée est commencée de façon précoce, l’infirmière puéricultrice de coordination exerce un rôle primordial au sein de l’équipe pluridisciplinaire pour créer les bases d’une relation de confiance avec les parents et l’enfant. Cote : Permalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id [article] L'annonce de la mucoviscidose : une expertise d'équipe dès l'appel aux parents [Article] / Marie Cheikh, Auteur . - 2021 . - p. 51-52. Langues : Français (fre) in Revue de l'infirmière > n° 271 [01/05/2021] . - p. 51-52 Mots-clés : ANNONCE DE LA MALADIE EQUIPE DE SOIN MUCOVISCIDOSE NOUVEAU-NE PARENT PLURIDISCIPLINARITE PRISE EN CHARGE TELEPHONE Résumé : L’annonce d’une mauvaise nouvelle dans le prolongement d’un diagnostic néonatal est un moment difficile à vivre pour les parents. Dans le cas de la mucoviscidose, l’annonce débute par l’appel téléphonique du médecin pour inviter les parents à venir en consultation avec leur nourrisson en vue d’un second test. Au centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose, où une prise en charge spécialisée est commencée de façon précoce, l’infirmière puéricultrice de coordination exerce un rôle primordial au sein de l’équipe pluridisciplinaire pour créer les bases d’une relation de confiance avec les parents et l’enfant. Cote : Permalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id

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Appareil respiratoire : pathologies / Christophe Prudhomme

Public ISBD Titre : Appareil respiratoire : pathologies Type de document : Ouvrage Auteurs : Christophe Prudhomme, Auteur ; Marie-France Brun, Auteur Editeur : Paris : Maloine Année de publication : 2009 Collection : DOSSIERS MALOINE DE L'INFIRMIERE Importance : 143 p. ISBN/ISSN/EAN : 978-2-224-03207-4 Mots-clés : ALLERGIE ASTHME BRONCHITE BRONCHOPNEUMOPATHIE CANCER DU POUMON DIAGNOSTIC INFIRMIER HYPERTENSION ARTERIELLE PULMONAIRE MALADIE CHRONIQUE MALADIE INFECTIEUSE MUCOVISCIDOSE PLEVRE PNEUMOLOGIE SOIN INFIRMIER TECHNIQUE DE SOIN Résumé : Cet ouvrage s'adresse aux étudiant(e)s infirmier(ère)s qui souhaitent réviser et approfondir les enseignements proposés dans le nouveau programme du DEI, organisé par compétences et par unités d'enseignement (U E). Ces dossiers ont été conçus avec le souci pédagogique de rendre claires et compréhensibles l'ensemble des notions qui sous-tendent la clinique, la thérapeutique et les soins infirmiers. Chaque chapitre est organisé autour des séquences suivantes : La référence à l'UE principale du programme en rapport avec la pathologie ; Les références aux autres UE concernées, qu'il s'agisse du diagnostic médical, de la pharmacologie, de la thérapeutique, des soins relationnels ou des soins éducatifs ; Un résumé des points essentiels à retenir ; Une rubrique " Comprendre " qui explique la physiopathologie ; Une description détaillée des manifestations cliniques, investigations et bilans à effectuer ; L'explication des principes thérapeutiques avec des précisions sur les médicaments et les éléments infirmiers de leur surveillance ; Des fiches techniques de soins infirmiers ; Le rappel des diagnostics infirmiers ; Des tests d'auto-évaluation " vrai-faux " en fin de chapitre avec leurs réponses commentées. Ancien numéro de notice : 4413403 Cote : 616.2 pru Permalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id Appareil respiratoire : pathologies [Ouvrage] / Christophe Prudhomme, Auteur ; Marie-France Brun, Auteur . - Paris : Maloine, 2009 . - 143 p.. - (DOSSIERS MALOINE DE L'INFIRMIERE) . ISBN : 978-2-224-03207-4 Mots-clés : ALLERGIE ASTHME BRONCHITE BRONCHOPNEUMOPATHIE CANCER DU POUMON DIAGNOSTIC INFIRMIER HYPERTENSION ARTERIELLE PULMONAIRE MALADIE CHRONIQUE MALADIE INFECTIEUSE MUCOVISCIDOSE PLEVRE PNEUMOLOGIE SOIN INFIRMIER TECHNIQUE DE SOIN Résumé : Cet ouvrage s'adresse aux étudiant(e)s infirmier(ère)s qui souhaitent réviser et approfondir les enseignements proposés dans le nouveau programme du DEI, organisé par compétences et par unités d'enseignement (U E). Ces dossiers ont été conçus avec le souci pédagogique de rendre claires et compréhensibles l'ensemble des notions qui sous-tendent la clinique, la thérapeutique et les soins infirmiers. Chaque chapitre est organisé autour des séquences suivantes : La référence à l'UE principale du programme en rapport avec la pathologie ; Les références aux autres UE concernées, qu'il s'agisse du diagnostic médical, de la pharmacologie, de la thérapeutique, des soins relationnels ou des soins éducatifs ; Un résumé des points essentiels à retenir ; Une rubrique " Comprendre " qui explique la physiopathologie ; Une description détaillée des manifestations cliniques, investigations et bilans à effectuer ; L'explication des principes thérapeutiques avec des précisions sur les médicaments et les éléments infirmiers de leur surveillance ; Des fiches techniques de soins infirmiers ; Le rappel des diagnostics infirmiers ; Des tests d'auto-évaluation " vrai-faux " en fin de chapitre avec leurs réponses commentées. Ancien numéro de notice : 4413403 Cote : 616.2 pru Permalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id

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Un bisou sur ta peau salée / Blandine Gautrin

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Les centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRC-M) : du dépistage néonatal au dépistage anténatal. / M.-C. Leneveu in Ethique et santé, n° 3 ([01/09/2013])

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Dépistages au cours de la grossesse et à la naissance : données épidémiologiques récentes / Sylvie Rey    

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L’éducation thérapeutique, une source d’inspiration pour les étudiants / Sandrine Lescure in Revue de l'infirmière, n° 246 ([01/12/2018])

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L'EDUCATION THERAPEUTIQUE, SPECIFICITES EN PEDIATRIE / Valérie Marchand in Soins Pédiatrie Puériculture, 259 (03-04/2011)

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L'été d'Agathe / Didier Pourquery

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Evaluation de la qualité de vie des parents d'enfants atteints de mucoviscidose / Alexia Challan Belval in Journal des psychologues (Le), n° 354 ([01/02/2018])

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Généalogie des bonnes pratiques d’hygiène : déclinaisons locales et travail d’accord dans le cas de la mucoviscidose / Chloé Langeard in Sciences sociales et santé, n° 1 ([01/03/2018])

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Gynécologie Obstétrique / Collège national des gynécologues et obstétriciens français (CNGOF)

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