[article] | Titre : |
Analyse de la prise en charge hospitalière ambulatoire de la mucoviscidose |
| Type de document : |
Article |
| Auteurs : |
Gilles Rault, Auteur ; Dominique Pougheon, Auteur ; Jean-Claude Moisdon, Auteur ; et al., Auteur |
| Année de publication : |
2015 |
| Article en page(s) : |
p. 363-372 |
| Langues : |
Français (fre) |
| Mots-clés : |
MUCOVISCIDOSE
QUALITE DES SOINS
SOIN AMBULATOIRE
|
| Résumé : |
Introduction : La mucoviscidose (ou fibrose kystique du pancréas) est une maladie génétique de transmission autosomique récessive liée à des mutations du gène CFTR situé sur le chromosome 7. C'est la maladie rare la plus fréquente dans les populations caucasoïdes : multi-viscérale, évolutive, ne disposant pas à ce jour de traitement curatif, elle nécessite une prise en charge pluridisciplinaire spécialisée.
Cette prise en charge s'est structurée en France au début des années 2000. En 2002, la généralisation du Dépistage Néo-natal Systématique de la maladie (DNS) s'est accompagnée de la création des centres de ressources et de compétences de la Mucoviscidose (CRCM). En 2006, avec le premier Plan national maladies rares, deux Centres de Référence Mucoviscidose (CRM) ont été labellisés et la Haute Autorité de santé a publié le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) mucoviscidose. En février 2014, la filière MUCO-CFTR « mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR » a été constituée, formalisant l'étroite collaboration entre les professionnels des centres de compétence et d'expertise (CRCM, CRM, les laboratoires de dépistage et de génétique moléculaire), la Société française de la mucoviscidose et l'association de patients/familles Vaincre la mucoviscidose... |
| Cote : |
|
| Permalink : |
https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id |
in Santé publique > n° 3 [01/05/2015] . - p. 363-372
[article] Analyse de la prise en charge hospitalière ambulatoire de la mucoviscidose [Article] / Gilles Rault, Auteur ; Dominique Pougheon, Auteur ; Jean-Claude Moisdon, Auteur ; et al., Auteur . - 2015 . - p. 363-372. Langues : Français ( fre) in Santé publique > n° 3 [01/05/2015] . - p. 363-372 | Mots-clés : |
MUCOVISCIDOSE
QUALITE DES SOINS
SOIN AMBULATOIRE
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| Résumé : |
Introduction : La mucoviscidose (ou fibrose kystique du pancréas) est une maladie génétique de transmission autosomique récessive liée à des mutations du gène CFTR situé sur le chromosome 7. C'est la maladie rare la plus fréquente dans les populations caucasoïdes : multi-viscérale, évolutive, ne disposant pas à ce jour de traitement curatif, elle nécessite une prise en charge pluridisciplinaire spécialisée.
Cette prise en charge s'est structurée en France au début des années 2000. En 2002, la généralisation du Dépistage Néo-natal Systématique de la maladie (DNS) s'est accompagnée de la création des centres de ressources et de compétences de la Mucoviscidose (CRCM). En 2006, avec le premier Plan national maladies rares, deux Centres de Référence Mucoviscidose (CRM) ont été labellisés et la Haute Autorité de santé a publié le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) mucoviscidose. En février 2014, la filière MUCO-CFTR « mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR » a été constituée, formalisant l'étroite collaboration entre les professionnels des centres de compétence et d'expertise (CRCM, CRM, les laboratoires de dépistage et de génétique moléculaire), la Société française de la mucoviscidose et l'association de patients/familles Vaincre la mucoviscidose... |
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