Accompagnement d'un enfant et de son entourage face à une charge thérapeutique qui se majore / Suzy Gonsseaume in Revue de la Pratique avancée, n° 4 ([01/10/2021])

Public ISBD [article]  inRevue de la Pratique avancée > n° 4 [01/10/2021] . - p. 210-214 Titre : Accompagnement d'un enfant et de son entourage face à une charge thérapeutique qui se majore Type de document : Article Auteurs : Suzy Gonsseaume, Auteur Année de publication : 2021 Article en page(s) : p. 210-214 Langues : Français (fre) Mots-clés : ACCOMPAGNEMENT EDUCATION DU PATIENT ENFANT INFIRMIER DE PRATIQUE AVANCEE MUCOVISCIDOSE PARENT SOIN A DOMICILE SUIVI Résumé : Élise, 2 ans, est suivie pour mucoviscidose au centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) de l'hôpital Robert-Debré (encadré 1). Elle a été diagnostiquée à l'âge de 1 mois par dépistage néonatal ; elle est hétérozygote composite pour les mutations G542X/R347P. L'enfant présente une insuffisance pancréatique exocrine (IPE). Élise vit avec ses parents et sa grande soeur de 6 ans dans un pavillon en banlieue parisienne. Sa maman a arrêté son activité de vendeuse à l'annonce de la maladie pour s'occuper d'elle à la maison. Sa grande soeur est en bonne santé et scolarisée. Le papa est chauffeur-livreur sur l'Île-de-France. ( ... ) Cote : Permalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id [article] Accompagnement d'un enfant et de son entourage face à une charge thérapeutique qui se majore [Article] / Suzy Gonsseaume, Auteur . - 2021 . - p. 210-214. Langues : Français (fre) in Revue de la Pratique avancée > n° 4 [01/10/2021] . - p. 210-214 Mots-clés : ACCOMPAGNEMENT EDUCATION DU PATIENT ENFANT INFIRMIER DE PRATIQUE AVANCEE MUCOVISCIDOSE PARENT SOIN A DOMICILE SUIVI Résumé : Élise, 2 ans, est suivie pour mucoviscidose au centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) de l'hôpital Robert-Debré (encadré 1). Elle a été diagnostiquée à l'âge de 1 mois par dépistage néonatal ; elle est hétérozygote composite pour les mutations G542X/R347P. L'enfant présente une insuffisance pancréatique exocrine (IPE). Élise vit avec ses parents et sa grande soeur de 6 ans dans un pavillon en banlieue parisienne. Sa maman a arrêté son activité de vendeuse à l'annonce de la maladie pour s'occuper d'elle à la maison. Sa grande soeur est en bonne santé et scolarisée. Le papa est chauffeur-livreur sur l'Île-de-France. ( ... ) Cote : Permalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id

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