Vivre avec une maladie neuro-évolutive : enjeux éthiques et sociétaux [Ouvrage] / Emmanuel Hirsch, Auteur ; Pierre-Emmanuel Brugeron, Directeur de publication ; Michel Clanet, Préfacier, etc. . - Toulouse : Erès, 2019 . - 297 p.. - (Espace éthique) .
ISBN : 978-2-7492-6492-9
Langues : Français (fre)

Mots-clés :	ACCOMPAGNEMENT ALZHEIMER (MALADIE DE) ANNONCE DE LA MALADIE CHOREE CHRONICITE CORPS DIGNITE ETHIQUE EXCLUSION SOCIALE FIN DE VIE HUNTINGTON (maladie de) MALADIE DEGENERATIVE MALADIE NEUROMUSCULAIRE PARCOURS DE SOINS PARKINSON (MALADIE DE) PHILOSOPHIE PROJET DE VIE READAPTATION RELATION SOIGNANT SOIGNE SOIN SOUFFRANCE PSYCHIQUE STIGMATISATION TEMOIGNAGE TEMPS VECU
Résumé :	Par cet ouvrage, les auteurs ont l’ambition de contribuer aux évolutions des représentations, des réflexions et des pratiques là où elles sont défiées par un cumul de vulnérabilités humaines et sociales. Ils ont choisi de retenir le terme de « maladies neuro-évolutives », et non la désignation médicale connotée de « maladies neuro-dégénératives ». À bien des égards la maladie d’Alzheimer, la sclérose en plaques, la maladie de Parkinson, la maladie de Charcot (SLA) ou la chorée de Huntington... sont spécifiques. Pourtant les personnes malades expriment le même besoin d’être respectées dans leurs droits, dans cette envie de vivre parmi nous, estimées pour ce qu’elles sont, considérées dans leur citoyenneté. Elles revendiquent d’être parties prenantes des choix qui les concernent, et inventives, avec les professionnels, de réponses innovantes adossées à leurs savoirs et à leurs expertises. Comment accompagner leur existence quotidienne dans un contexte humain et un environnement respectueux et bienveillant ? Cet ouvrage rassemble témoignages, analyses, approfondissements théoriques et propositions concrètes pour améliorer le soin et l’accompagnement des personnes rendues vulnérables par la maladie ou le handicap.
Cote :	174.2 viv
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