Manifeste de dingdingdong - Précédé de De la choré, George Huntington / Institut de coproduction de savoir sur la maladie de huntington

Public ISBD Titre : Manifeste de dingdingdong - Précédé de De la choré, George Huntington Type de document : Ouvrage Auteurs : Institut de coproduction de savoir sur la maladie de huntington, Auteur Editeur : Dingdingdong Editions Année de publication : 2013 Importance : 102 p. ISBN/ISSN/EAN : 978-2-9543875-0-5 Mots-clés : CHOREE HUNTINGTON (maladie de) MALADIE DEGENERATIVE MALADIE GENETIQUE MALADIE HEREDITAIRE MALADIE ORPHELINE MALADIE RARE TEMOIGNAGE Résumé : Le Manifeste de Dingdingdong a été écrit par Alice Rivières, jeune femme qui a passé le test pré-symptomatique de la maladie de Huntington lui apprenant qu’elle est porteuse de cette maladie et qu’elle est donc vouée à la développer d’ici une dizaine d’années. Elle raconte le processus de ce test qui pose des questions éthiques et existentielles auxquelles la médecine ne sait pas répondre. Elle est alors contrainte d’inventer un dispositif capable d’explorer, avec toute la puissance qu’elles méritent, les énigmes qu’elle abrite désormais : ainsi naît Dingdingdong. Sur la chorée est la première traduction française, par V. Bergerat, du texte On Chorea de Georges Huntington paru en 1872 dans The Medical and Surgical Reporter. Cet article correspond à la première description par un médecin généraliste de 22 ans d’une maladie héréditaire spécifique jusqu’à lors non distincte des autres chorées infectieuses et infantiles. Dès qu’il fut publié, cet article a été érigé comme le texte fondateur de la maladie qui a dès lors pris le nom de son auteur. Publier cette traduction en français aujourd’hui présente non seulement un intérêt certain pour les médecins qui ne l’ont jamais lu qu’en anglais, mais correspond également à un geste symbolique très puissant pour l’ensemble de la communauté huntingtonienne francophone. Cote : 920 man Permalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id Manifeste de dingdingdong - Précédé de De la choré, George Huntington [Ouvrage] / Institut de coproduction de savoir sur la maladie de huntington, Auteur . - Dingdingdong Editions, 2013 . - 102 p. ISBN : 978-2-9543875-0-5 Mots-clés : CHOREE HUNTINGTON (maladie de) MALADIE DEGENERATIVE MALADIE GENETIQUE MALADIE HEREDITAIRE MALADIE ORPHELINE MALADIE RARE TEMOIGNAGE Résumé : Le Manifeste de Dingdingdong a été écrit par Alice Rivières, jeune femme qui a passé le test pré-symptomatique de la maladie de Huntington lui apprenant qu’elle est porteuse de cette maladie et qu’elle est donc vouée à la développer d’ici une dizaine d’années. Elle raconte le processus de ce test qui pose des questions éthiques et existentielles auxquelles la médecine ne sait pas répondre. Elle est alors contrainte d’inventer un dispositif capable d’explorer, avec toute la puissance qu’elles méritent, les énigmes qu’elle abrite désormais : ainsi naît Dingdingdong. Sur la chorée est la première traduction française, par V. Bergerat, du texte On Chorea de Georges Huntington paru en 1872 dans The Medical and Surgical Reporter. Cet article correspond à la première description par un médecin généraliste de 22 ans d’une maladie héréditaire spécifique jusqu’à lors non distincte des autres chorées infectieuses et infantiles. Dès qu’il fut publié, cet article a été érigé comme le texte fondateur de la maladie qui a dès lors pris le nom de son auteur. Publier cette traduction en français aujourd’hui présente non seulement un intérêt certain pour les médecins qui ne l’ont jamais lu qu’en anglais, mais correspond également à un geste symbolique très puissant pour l’ensemble de la communauté huntingtonienne francophone. Cote : 920 man Permalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id

Exemplaires(1)

Cote	Support	Localisation	Disponibilité
920 man	Ouvrage	Espace de Ressources Formation-Recherche	Disponible

Vivre avec une maladie neuro-évolutive : enjeux éthiques et sociétaux / Emmanuel Hirsch

Public ISBD Titre : Vivre avec une maladie neuro-évolutive : enjeux éthiques et sociétaux Type de document : Ouvrage Auteurs : Emmanuel Hirsch, Auteur ; Pierre-Emmanuel Brugeron, Directeur de publication ; Michel Clanet, Préfacier, etc. Editeur : Toulouse : Erès Année de publication : 2019 Collection : Espace éthique Importance : 297 p. ISBN/ISSN/EAN : 978-2-7492-6492-9 Langues : Français (fre) Mots-clés : ACCOMPAGNEMENT ALZHEIMER (MALADIE DE) ANNONCE DE LA MALADIE CHOREE CHRONICITE CORPS DIGNITE ETHIQUE EXCLUSION SOCIALE FIN DE VIE HUNTINGTON (maladie de) MALADIE DEGENERATIVE MALADIE NEUROMUSCULAIRE PARCOURS DE SOINS PARKINSON (MALADIE DE) PHILOSOPHIE PROJET DE VIE READAPTATION RELATION SOIGNANT SOIGNE SOIN SOUFFRANCE PSYCHIQUE STIGMATISATION TEMOIGNAGE TEMPS VECU Résumé : Par cet ouvrage, les auteurs ont l’ambition de contribuer aux évolutions des représentations, des réflexions et des pratiques là où elles sont défiées par un cumul de vulnérabilités humaines et sociales. Ils ont choisi de retenir le terme de « maladies neuro-évolutives », et non la désignation médicale connotée de « maladies neuro-dégénératives ». À bien des égards la maladie d’Alzheimer, la sclérose en plaques, la maladie de Parkinson, la maladie de Charcot (SLA) ou la chorée de Huntington... sont spécifiques. Pourtant les personnes malades expriment le même besoin d’être respectées dans leurs droits, dans cette envie de vivre parmi nous, estimées pour ce qu’elles sont, considérées dans leur citoyenneté. Elles revendiquent d’être parties prenantes des choix qui les concernent, et inventives, avec les professionnels, de réponses innovantes adossées à leurs savoirs et à leurs expertises. Comment accompagner leur existence quotidienne dans un contexte humain et un environnement respectueux et bienveillant ? Cet ouvrage rassemble témoignages, analyses, approfondissements théoriques et propositions concrètes pour améliorer le soin et l’accompagnement des personnes rendues vulnérables par la maladie ou le handicap. Cote : 174.2 viv Permalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id Vivre avec une maladie neuro-évolutive : enjeux éthiques et sociétaux [Ouvrage] / Emmanuel Hirsch, Auteur ; Pierre-Emmanuel Brugeron, Directeur de publication ; Michel Clanet, Préfacier, etc. . - Toulouse : Erès, 2019 . - 297 p.. - (Espace éthique) . ISBN : 978-2-7492-6492-9 Langues : Français (fre) Mots-clés : ACCOMPAGNEMENT ALZHEIMER (MALADIE DE) ANNONCE DE LA MALADIE CHOREE CHRONICITE CORPS DIGNITE ETHIQUE EXCLUSION SOCIALE FIN DE VIE HUNTINGTON (maladie de) MALADIE DEGENERATIVE MALADIE NEUROMUSCULAIRE PARCOURS DE SOINS PARKINSON (MALADIE DE) PHILOSOPHIE PROJET DE VIE READAPTATION RELATION SOIGNANT SOIGNE SOIN SOUFFRANCE PSYCHIQUE STIGMATISATION TEMOIGNAGE TEMPS VECU Résumé : Par cet ouvrage, les auteurs ont l’ambition de contribuer aux évolutions des représentations, des réflexions et des pratiques là où elles sont défiées par un cumul de vulnérabilités humaines et sociales. Ils ont choisi de retenir le terme de « maladies neuro-évolutives », et non la désignation médicale connotée de « maladies neuro-dégénératives ». À bien des égards la maladie d’Alzheimer, la sclérose en plaques, la maladie de Parkinson, la maladie de Charcot (SLA) ou la chorée de Huntington... sont spécifiques. Pourtant les personnes malades expriment le même besoin d’être respectées dans leurs droits, dans cette envie de vivre parmi nous, estimées pour ce qu’elles sont, considérées dans leur citoyenneté. Elles revendiquent d’être parties prenantes des choix qui les concernent, et inventives, avec les professionnels, de réponses innovantes adossées à leurs savoirs et à leurs expertises. Comment accompagner leur existence quotidienne dans un contexte humain et un environnement respectueux et bienveillant ? Cet ouvrage rassemble témoignages, analyses, approfondissements théoriques et propositions concrètes pour améliorer le soin et l’accompagnement des personnes rendues vulnérables par la maladie ou le handicap. Cote : 174.2 viv Permalink : https://pmb.pfps-churennes.bzh/pmb_ifsi/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id

Exemplaires(1)

Cote	Support	Localisation	Disponibilité
174.2 viv	Ouvrage	Espace de Ressources Formation-Recherche	Disponible

---

1 (1 - 2 / 2) Par page : 25 50 100 200